I väst placerar vi våra kyrkogårdar bort från vår vardag, som om det fanns en ogenomtränglig barriär som skiljer liv och död. Vi bedrar oss genom att låtsas att döden - elefanten i rummet - kommer att gå ifrån om vi bara ignorerar det.

Under medeltiden sågs döden som en naturlig, oundviklig händelse. Livet var kort och möjligheten att dö var alltid närvarande. När vi blev tekniskt mer avancerade döden försenades - skapa illusionen att vi och vår älskade kunde leva i obestämd tid.

Vi har alltid vetat att detta inte är sant, men med en liten ansträngning kan företeelsen fortsätta. Emellertid kommer illusionen med ett pris. Döden blir bortkopplad från livet. Det förblir i skuggorna och talas om eufemistiskt. Det blir en skarp punkt från vilken vi recoil. Och när det blir överhängande vet vi inte hur man ska reagera.

Döden är inte en solo händelse

Döden är inte en solo händelse, begränsad till en enda person. Den formas snarare av den dynamiska växelverkan mellan den person som dör och de som inte är, av de som förstår det finns liten tid kvar och kanske av andra som falskt tror att livet kan vara oändligt.

Det är ett ordstäv att döden är att leva som elefanten är till djungeln; båda lämnar det största fotavtrycket. Ändå behandlar vi i det västerländska samhället dödens framträdande tillvägagångssätt som om det hade konsekvensen av ett ekorres fotavtryck. Vi använder ord som evig sömn, går hem, bortgång, korsa över, och många andra fraser som försöker mildra slutet av livet.

Skydda barn från kunskap om död?

Så rädda som vi kan vara, blir våra rädslor förstorade när det gäller att vara ärlig med våra barn. Vi döljer kunskapen om att en älskad dör och tror att vår handling kommer att spara dem emotionell nöd. Och när de spekulativt frågar om en släkts frånvaro eller tillstånd blir vi ofta lika oförmögna som om vi svarade på ett barns fråga om hur barn görs.

När Thomas Merton, den stora katolska teologen, var ett barn i 1920, och hans mor låg på att dö på ett sjukhus bara några miles från var han bodde, fick han aldrig se henne. Tron på tiden var att det skulle vara en sådan traumatisk händelse att det skulle skära honom för livet. Deras kommunikation var begränsad till brevväxling.

Ändå har lite förändrats idag. Många tittar fortfarande på döden som om det var en pinsam släkting som de föredrar inte deltog i familjeevenemang. Tyvärr fortsätter vi vårt eget obehag eller rädsla för döden genom att överföra det till våra barn, och de till sina barn.

Döden är en pågående händelse

De flesta människor uppfattar döden som en enda händelse, analog med en ljusbrytare - lampan är på eller den är avstängd. någon lever, då är de inte. Men döden är en process som sträcker sig över tiden, börjar med en terminal prognos och slutar med återhämtningen av vårdgivarens glädje. Vissa skulle hävda att det börjar med vårt första andetag.

Hur kära handlar om det är analogt med en torgdans där partners kontinuerligt ändras. Men i stället för andra dansare kan älskade händer hållas av rädslor, övertygelser, ett oupplöst förflutet och en obefintlig framtid. Inom denna scenen går vårdgivare som vill hjälpa sina nära och kära. De lär sig att vård och död är mycket mer komplexa än vad de förutsåg.

Balanslagen

Tänk dig att stå på ett litet bräde som balanseras på en stor boll. Din uppgift är att stanna upprätt. Med varje liten skift av din kropp rör sig bollen och du måste justera din balans. Tänk nu att du bredvid dig är en annan person på en liknande enhet, och uppgiften för var och en av dig är att hålla fast vid en enda sticks ändar. Dina rörelser påverkar den andra människans rörelser och vice versa.

Att ha en progressiv sjukdom är som ständigt stående på balansräkningen. Just när en älskad börjar acceptera vad som händer med honom fysiskt eller känslomässigt, flyttar bollen och balansen han trodde etablerades försvinner. Det kan skiftas eftersom sjukdomen flyttas in i en ny fas eller han har andra tankar om att ge förlåtelse till någon, eller den smärta han trodde var kontrollerad blir så intensiv att det gör tankar omöjligt, eller om hans tidigare godkännande av hans överhängande eller eventuella död inte längre ser ut tolerabel, eller förlåtelsen han har väntat på kommer inte.

Och allt under dessa justeringar, du är där, håller fortfarande på änden av pinnen, både du och din älskade, hoppas att inte dra ner den andra.

Definiera "Good Death"

Alla skulle vilja att hans eller hennes älskade en "bra död", om det kommer att inträffa om några månader eller år. Frågan om vad en "god död" är har diskuterats genom historien. När människor frågas vad uttrycket betyder, är deras förklaringar vanligtvis baserade på deras värderingar. Det är som om du frågar folk, "Vad är skönhet?" Deras svar är så olika som de människor du frågar.

En kvinnas son som jag tjänstgjorde hade en mycket enkel definition av en bra död: "Helst kommer hennes död i hennes sömn och vara snabb och smärtfri. Hon skulle inte veta vad som slog henne. "Även om denna typ av död kan vara att föredra, inträffar ett betydande antal dödsfall efter en långvarig sjukdom. Så, vi är fortfarande kvar med frågan om vad en bra död är för människor vars slut inte är omedelbar.

Jag har tjänat ett antal personer vars dödsfall jag tyckte var bra, och andra vars dödsfall jag kände var inte. Vanliga för de flesta goda dödsfall var en psykologisk fred som överskuggade fysisk smärta. Två saker som bidrog till denna lugn var medkänsla uttryckt genom de praktiska bekvämligheter som vårdgivarna och den älskade människans förmåga att binda upp livets lösa ändar gav.

Copyright © 2012 av Stan Goldberg.
Reprinted med tillstånd av New World Library, Novato, CA. 
www.newworldlibrary.com eller 800 / 972-6657 ext. 52.

Denna artikel är anpassad från boken:

Luta sig till skarpa punkter: praktisk vägledning och vård av stöd till vårdgivare
av Stan Goldberg.

Oavsett om du klarar av en älskad som har fått en terminal diagnos, har långvarig sjukdom eller handikapp eller lider av demens, är caregiving utmanande och avgörande. De som står inför detta ansvar, antingen tillfälligt eller 24 / 7, borstar upp mot livets skarpaste punkt. I den här boken erbjuder Stan Goldberg en ärlig, omtänksam och omfattande guide till dem på denna resa.

Klicka här för mer info och / eller för att beställa den här boken.

Om författaren

Stan Goldberg, PhD, har varit en hospice frivillig och vårdgivare i många år. Han har tjänat mer än fyrahundra patienter och deras nära och kära på fyra olika hospices, och var både tränare och konsult. Hans tidigare bok, Lektioner för de levande, vann London Book Festivals Grand Prize i 2009. Han är en privatterapeut, klinisk forskare och tidigare professor i San Francisco State University. Hans hemsida är stangoldbergwriter.com.