Varför unga människor med livshotande förhållanden behöver också prata om sex

Varför unga människor med livshotande förhållanden behöver också prata om sex

Fram till det senaste decenniet förväntades många ungdomar med livsbegränsande eller livshotande tillstånd inte leva i vuxen ålder. Nu har förbättringar inom medicin och teknik förändrats allt det för barn med tillstånd som duchenne muskel- eller ryggmärgsatrofi som orsakar allvarlig degenerering av muskler och nerver eller genetiska störningar, såsom cystisk fibros.

Förväntad livslängd har ökat dramatiskt och så många unga med dessa villkor lever nu i sina 30s och bortom, är det inte förvånande att frågor om sex, sexualitet och relationer har kommit fram.

Pratar om sex är aldrig lätt, men vad som särskilt gör det för barn med livsbegränsande eller livshotande förhållanden är att de vanligtvis inte förväntades leva i vuxen ålder - men nu gör det.

Som en del av vår forskning för nyutgiven vägledning I denna fråga berättade en förälder:

Vi hade aldrig förväntat att prata om sex eller något liknande med min son som vi inte förväntade honom att leva så länge. Vi trodde alltid att han skulle dö i barndomen.

Situationen är ytterligare komplicerad eftersom även när individer lever i vuxenlivet förkortas livslängden och osäkerheten. Unga människor berättade för oss att de ofta känner sig infanta.

Under intervjuer med ungdomar att utveckla den nya vägledningen berättade en för oss: "Jag är 20, vissa proffs chattar fortfarande med mig som om jag är 12." En annan sa: "Vi borde kunna behandlas som vuxna, du vet , och vi måste göra våra egna val i livet. "


Få det senaste från InnerSelf


Många människor med dessa tillstånd - men inte alla - kan också få eller förvärva fysiska eller kognitiva funktionsnedsättningar. Handikappade anses ibland vara asexuala, men som en ung vuxen berättade för oss:

Vi är sexuella varelser med behov som alla andra, vi kanske behöver lite praktisk hjälp för att nå våra mål men det gör oss inte mindre mänskliga.

Pratar om sex

Det finns ett klyfta i information, tjänster och stöd för ungdomar som står inför dessa utmaningar. Vid en konferens i 2012 På frågan, som var värd av två hospices i England, föreslog delegater utvecklingen av sexualitetsvägledning och -standarder.

Som ett resultat av konferensen, den Open University Sexuality Alliance bildades med målet att utveckla sådan vägledning för hälso-, socialvård och utbildningspersonal som bryr sig om och stöder ungdomar.

I vägledningen, Pratar om sex, sexualitet och relationer, vi har lagt fram information om hur det bästa är att stödja ungdomar och deras familjer i att ta itu med sexualitet, sexuellt uttryck, relationer och intimitet. Det beskriver också några av de viktigaste styrning, skydd och juridiska frågor som måste övervägas av organisationer och servicechefer - till exempel hur en ung man får stöd för att onanera när hon eller han inte kan flytta några lemmar.

En ung person som var involverad i framtagningen av vägledningen betonade vikten av pågående sexutbildning i livet, men länge kanske: "Det skulle vara bra att fånga några sexuella hälso saker ... som funktionshinder, kroppsbild, kopplingar och sexuella varelser inom primär och sekundär utbildning. "

Andra ungdomar ville veta mer om genetiska förhållanden, och eventuella risker för kommande generationer ska de ha barn. En sa:

Jag är intresserad av hur saker fungerar med en operatör av ett tillstånd. Kan det hoppa över? Kommer det att hoppa över? De få gånger jag har försökt att fråga mer har konversationerna stängts av.

Att prata om sex och sexualitet med människor med livshotande eller livsbegränsande förhållanden är fortfarande något tabu, men det borde inte vara. De har rätt till information och stöd och att utforska och uttrycka sin sexualitet på vilket sätt som helst som känns rätt för dem.

Som en person som medförfattade förordet för den nya vägledningen sade: "Sexualitet är inte raketvetenskap, det är en del av vardagen."

Om författarenAvlyssningensAvlyssningen

Maddie Blackburn, doktorand och ordförande od Open University Sexuality Alliance., The Open University och Sarah Earle, associerad dekan för forskning och företag, fakulteten för hälsa och socialvård, The Open University

Den här artikeln publicerades ursprungligen den Avlyssningen. Läs ursprungliga artikeln.

Relaterade Bok:

{amazonWS: searchindex = Böcker, nyckelord = 1612285716; maxresults = 1}

enafarzh-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

följ InnerSelf på

facebook-icontwitter-iconrss-icon

Få det senaste via e-post

{Emailcloak = off}