Fram till det senaste decenniet förväntades många ungdomar med livsbegränsande eller livshotande tillstånd inte leva i vuxen ålder. Nu har förbättringar inom medicin och teknik förändrats allt det för barn med tillstånd som duchenne muskel- eller ryggmärgsatrofi som orsakar allvarlig degenerering av muskler och nerver eller genetiska störningar, såsom cystisk fibros.

Förväntad livslängd har ökat dramatiskt och eftersom många unga människor med dessa tillstånd nu lever i 30-årsåldern och senare är det inte förvånande att frågor om sex, sexualitet och relationer har kommit i förgrunden.

Pratar om sex är aldrig lätt, men det som gör det särskilt så för barn med livsbegränsande eller livshotande tillstånd är att de vanligtvis inte förväntades leva i vuxen ålder – men nu gör det.

Som en del av vår forskning för nypublicerad vägledning i den här frågan sa en förälder till oss:

Vi förväntade oss aldrig att behöva prata om sex eller något liknande med min son eftersom vi inte förväntade oss att han skulle leva så länge. Vi trodde alltid att han skulle dö i barndomen.

Situationen är ytterligare komplicerad eftersom även när individer lever i vuxen ålder är livslängden förkortad och osäker. Unga människor berättade att de ofta känner sig infantaliserade.

Under intervjuer med ungdomar för att utveckla den nya vägledningen sa en till oss: "Jag är 20, vissa yrkesverksamma pratar fortfarande med mig som om jag är 12." En annan sa: "Vi borde kunna bli behandlade som vuxna, du vet, och vi måste göra våra egna val i livet."

Många personer med dessa tillstånd – men inte alla – kan också ha eller få fysiska eller kognitiva funktionsnedsättningar. Funktionshindrade anses ibland vara asexuella, men som en ung vuxen sa till oss:

Vi är sexuella varelser med behov som alla andra, vi kanske behöver lite praktisk hjälp för att nå våra mål men det gör oss inte mindre mänskliga.

Pratar om sex

Det finns en lucka i information, tjänster och stöd för unga människor som står inför dessa utmaningar. Vid en konferens i 2012 i frågan, värd för två hospices i England, föreslog delegaterna utveckling av sexualitetsvägledning och normer.

Som ett resultat av konferensen, den Open University Sexuality Alliance bildades med syfte att utveckla sådan vägledning för vård-, social- och utbildningspersonal som vårdar och stödjer unga.

I vägledningen, Pratar om sex, sexualitet och relationer, har vi gett information om hur man bäst stödjer unga människor och deras familjer i att ta itu med sexualitet, sexuella uttryck, relationer och intimitet. Den anger också några av de viktigaste frågorna om styrning, skydd och juridiska frågor som måste övervägas av organisationer och tjänstechefer – till exempel hur en ung person kan få stöd att onanera när hon eller han inte kan röra några lemmar.

En ung person, involverad i produktionen av vägledningen, lyfte fram vikten av pågående sexualundervisning under hela livet, hur länge som helst: "Det skulle vara bra att fånga några sexuella hälsosaker ... som funktionshinder, kroppsuppfattning, kontakter och sexuella varelser inom grund- och gymnasieutbildning."

Andra ungdomar ville veta mer om genetiska tillstånd och eventuella risker för framtida generationer om de skulle få barn. En sa:

Jag är intresserad av hur saker och ting fungerar angående en bärare av ett tillstånd. Kan det hoppa över? Kommer det att hoppa över? De få gånger jag har försökt fråga mer har samtalen stängts av.

Att prata om sex och sexualitet med människor med livshotande eller livsbegränsande tillstånd är fortfarande något tabu, men det borde det inte vara. De har rätt till information och stöd och att utforska och uttrycka sin sexualitet på det sätt som känns rätt för dem.

Som en person som var medförfattare till förordet till den nya vägledningen sa: "Sexualitet är inte raketvetenskap, det är en del av vardagen."

Om författarens

Maddie Blackburn, doktorand och ordförande för The Open University Sexuality Alliance., The Open University och Sarah Earle, Associate Dean for Research & Enterprise, Faculty of Health and Social Care, The Open University

Den här artikeln publicerades ursprungligen den Avlyssningen. Läs ursprungliga artikeln.

Relaterade Bok:

at

Tack för besöket InnerSelf.com, där det finns 20,000+ livsförändrande artiklar som främjar "Nya attityder och nya möjligheter." Alla artiklar är översatta till 30+ språk. Prenumerera till InnerSelf Magazine, som publiceras varje vecka, och Marie T Russells Daily Inspiration. InnerSelf Magazine har publicerats sedan 1985.