Långa covid-patienter står inför många barriärer, varav den första är att få sin sjukdom minimerad eller ignorerad av andra. (Freepik)
Det blir allt tydligare att SARS-CoV-2-virus försvinner inte när som helst snart. Och för vissa patienter har deras symtom inte heller försvunnit.
I januari 2023, vårt team av forskare vid Pacific Institute on Patogens, Pandemics and Society publicerade a forskningskort om hur människor söker information om långvarig covid. Briefen baserades på en scoping review, en typ av studie som bedömer och sammanfattar tillgänglig forskning. Vårt tvärvetenskapliga team syftar till att förstå erfarenheterna hos personer med lång covid för att identifiera möjligheter att stödja hälsovård och tillgång till information.
Dröjande länge COVID
Lång covid (även kallad Tillstånd efter covid-19) är en sjukdom som uppstår efter infektion med covid-19, som varar i veckor till månader och till och med år. Först myntades av en patient på Twitter, representerar termen också en kollektiv rörelse av människor som upplever de långsiktiga effekterna av covid-19 och förespråkar vård. Runt 15 procent av vuxna som har haft covid har fortfarande symtom efter tre månader eller mer.
Lång covid påverkar systemen genom kroppen. Symtomfluktuationer och begränsade diagnostiska verktyg gör det dock utmanande för vårdgivare att diagnostisera, särskilt med över 200 symtom som kan förekomma hos patienter. Kanske för att länge covid presenterar sig på många olika sätt, har sjukdomen har bestridits över det medicinska området.
För att identifiera möjligheter att minska hindren för långvarig covid-vård har vårt team undersökt hur patienter och deras vårdgivare får tillgång information om lång covid. Vi har funnit att en av de viktigaste hindren för patienter är medicinsk gasbelysning av de människor de har vänt sig till för att få hjälp.
Brist på validering leder till stigma
Medicinsk gasbelysning inträffar när läkare säger upp eller felaktigt skyller på patienter för deras symtom. Medan ny information om långvarig covid har blivit mer lättillgänglig, fortsätter vissa patienter att möta gaslighting och känner att deras symtom är behandlas mindre seriöst av vissa sjukvårdspersonal.
Denna uppsägning kan urholka förtroendet inom hälso- och sjukvården och kan också leda till stigma och skam.
Preliminära resultat från vår pågående studie med långvariga covid-patienter tyder på att när läkare inte validerar en patients tillstånd, sträcker sig detta till nätverk av familj och vänner som också kan avfärda sina symtom, vilket bidrar till ytterligare stigmatisering hemma.
Medicinsk gasbelysning kan utgöra ytterligare hinder för behandling, som att inte remitteras till specialister eller långa covid-kliniker. Detta kan i sin tur förvärra andra symtom som trötthet och förvärra de psykologiska symptomen på långvarig covid, såsom depression och ångest.
Medicinsk gasbelysning är inte nytt. Det har dokumenterats av patienter med andra kroniska tillstånd, som t.ex myalgisk encefalomyelit eller kroniskt trötthetssyndrom. Och medan detta är vanligt för patienter med icke synliga sjukdomar, medicinsk gasbelysning upplevs vanligare av kvinnor och rasifierade människor.
Långa covid-patienter noterar också könsfördomar, eftersom kvinnor med långvariga symtom känner att de inte blir trodda. Detta är särskilt oroande, eftersom studier har funnit det kvinnor är oproportionerligt mer benägna att drabbas av långvarig covid.
Var ska vi gå härifrån?
Medan lång covid-information ständigt förändras, är det tydligt att patienter står inför många barriärer, varav den första är att få sin sjukdom minimerad eller ignorerad av andra. För att säkerställa att patienter har tillgång till compassionate care föreslår vi:
1. Utbilda läkare om långvarig covid
Eftersom definitionerna av lång covid, och dess presentation, varierar mycket, behöver primärvårdsläkare stöd för att känna igen och erkänna tillståndet. Allmänläkare måste också förse patienter med information för att hantera sina symtom. Detta kräver att man aktivt lyssnar på patienterna, dokumenterar symtom och uppmärksamma symtom som kräver ytterligare uppmärksamhet.
Att utbilda läkare i alla symtom och hänvisa patienter till tillgängligt stöd skulle minska stigmatisering och hjälpa läkare genom att minska deras behov av att själva samla in information.
2. Öka medvetenheten om långvarig covid
För att öka medvetenheten om långvarig covid och minska stigmatisering måste folkhälso- och samhällsbaserade organisationer samarbeta. Detta kan inkludera en allmän medvetenhets- och informationskampanj om långa covid-symptom och att göra stöd tillgängligt. Att göra det har potential att främja samhällets stöd för patienter och förbättra den psykiska hälsan hos patienter och deras vårdgivare.
3. Se till att information är tillgänglig
I många sjukvårdssystem är det allmänläkare portvakter till specialister och anses vara pålitliga informationskällor. Men utan fastställda diagnostiska riktlinjer lämnas patienterna till självförespråkare och bevisa att deras tillstånd existerar.
På grund av negativa möten med vårdpersonal vänder sig patienterna till sociala medieplattformar, inklusive långvarig covid onlinemiljöer på Facebook. Även om dessa plattformar tillåter patienter att validera upplevelser och diskutera hanteringsstrategier, bör patienter inte bara lita på sociala medier med tanke på risk för desinformation. Som ett resultat är det avgörande att se till att information om långvarig covid är flerspråkig och tillgänglig i en mängd olika format som videor, onlinemedia och fysiska utskrifter.
Smakämnen senaste rekommendationer från Chief Science Advisor i Kanada att fastställa diagnostiska kriterier, vårdvägar och ett forskningsramverk för lång covid är en positiv utveckling, men vi vet att patienter behöver stöd nu. Att förbättra långvarig covid-utbildning och medvetenhet kommer inte att lösa alla problem som patienter står inför, men de är grundläggande för medkännande och evidensbaserad vård.
Om Författarna
Simran Purewal, forskarassistent, hälsovetenskap, Simon Fraser University; Kaylee Byers, Regional ställföreträdande direktör, BC Node av Canadian Wildlife Health Cooperative; Senior vetenskapsman, Pacific Institute on Patogens, Pandemics and Society, Simon Fraser University; Kayli Jamieson, magisterstudent i kommunikation, forskningsassistent för Pacific Institute on Patogens, Pandemics and Society, Simon Fraser Universityoch Neda Zolfaghari, projektkoordinator, Pacific Institute on Patogens, Pandemics and Society, och Pandemics & Borders Project, Simon Fraser University
Denna artikel publiceras från Avlyssningen under en Creative Commons licens. Läs ursprungliga artikeln.
Relaterade böcker:
Kroppen håller poängen: Hjärnans själ och kropp i läkningen av trauma
av Bessel van der Kolk
Den här boken utforskar sambanden mellan trauma och fysisk och mental hälsa, och erbjuder insikter och strategier för läkning och återhämtning.
Klicka för mer info eller för att beställa
Breath: The New Science of a Lost Art
av James Nestor
Den här boken utforskar vetenskapen och praktiken av andning, och erbjuder insikter och tekniker för att förbättra fysisk och mental hälsa.
Klicka för mer info eller för att beställa
Växtparadoxen: de dolda farorna i "hälsosam" mat som orsakar sjukdomar och viktökning
av Steven R. Gundry
Den här boken utforskar kopplingarna mellan kost, hälsa och sjukdomar, och erbjuder insikter och strategier för att förbättra övergripande hälsa och välbefinnande.
Klicka för mer info eller för att beställa
Immunitetskoden: Det nya paradigmet för verklig hälsa och radikal anti-aging
av Joel Greene
Den här boken erbjuder ett nytt perspektiv på hälsa och immunitet, som bygger på principer för epigenetik och erbjuder insikter och strategier för att optimera hälsa och åldrande.
Klicka för mer info eller för att beställa
Den kompletta guiden till fasta: läka din kropp genom intermittent, varannan dag och förlängd fasta
av Dr Jason Fung och Jimmy Moore
Den här boken utforskar vetenskapen och praktiken av fasta och erbjuder insikter och strategier för att förbättra övergripande hälsa och välbefinnande.
vilken
