Hur kan vi bryta tystnaden om vad som händer när vi dör?

Jag stod i min båt, en 24-årig faktokontroller med en förlagsarkitektur av glamour och storhet som plötsligt skakade när jag läste dokumentet som min mamma hade mailat. Det preciserade hennes önskan att jag lovar aldrig att hålla henne eller min far vid liv med artificiella andningsskydd, IV-droppnäring eller något annat som hon ansett "extremt".

Jag var förskräckt och lite arg. Min mamma var en 54-årig litteraturprofessor som hade tillbringat 1970sna att äta fullkorn och downing vitaminer. Hon var friskare än någon jag visste. Varför bli så dramatisk nu? Det verkade ghoulish, för att inte tala om för tidigt. Men jag skrapade min underskrift längst ner på sidan och sköt den i ett kuvert, min mammas röst i mitt huvud och gav mig på.

Som med hela vetet och vitaminerna var min mamma-back i 1990-på något långt innan det blev konventionell visdom. Men i dag utvecklas amerikanernas inställning till åldrande och död snabbt och drivs både av siffrorna och den grymma verkligheten bakom dem: I 40 år kommer 19 miljoner amerikaner att vara över 85, alla med hög risk att förlora förmågan att bry sig om själva eller svindla bort på grund av organsvikt, demens eller kronisk sjukdom. (Dagen för en plötslig dödlig hjärtslag faller, med 2008 var dödsfallet från kranskärlssjukdom ner 72 procent från vad det var i 1950.)

Så medan många seniorer lever nu livskraftigt bor bra in i sina 80-er, får ingen fri pass. Att äta rätt och träna kan bara förhindra en oundviklig och ruinöst dyr nedgång. Av 2050 beräknas kostnaden för demensvård ensam vara mer än $ 1 biljoner.

"Amerikanerna agerar som om döden är frivillig. Allt är knutet till en romantik med teknik, mot att vi accepterar oss som dödliga. "

Min mammas beslut att möta hennes slut kom inte från någon av dessa fakta, men från mardrömmen att hon tittade på sin egen mammas arga nedgång i ett vårdhem i New York. "Du är alla en massa ruttna äpplen", mormor gropade på besökare, orden sprängde från hennes annars dämpade läppar. Och där satt hon i tre år och väntade på att dö. "Varför kan du inte bara få mig några piller så jag kan gå?" Hon skulle ibland gråta.

Glidret mot döden var bara lite mindre hemskt för min fars mor. Mormor Ada skulle hälsa på mig med ett förtvivlat leende - men det var omöjligt att veta om hon kände igen personen som stod framför sin rullstol - innan han slog med ofrivilliga spasmer. En assistent skulle komma för att hålla henne kvar, och då skulle min pappa och jag gå.

Det här kan inte vara rätt. Det kan inte vara vad vi vill ha för våra föräldrar-eller oss själva.

I förnekelse

Trots våra myriade tekniska framsteg finns de sista etapperna i livet fortfarande som ett skymningsvagasin där alltför många människor bara lider och väntar, har förlorat all makt för att få någon inverkan på världen eller deras plats i den. Inte konstigt att vi lurar för att möta detta. Sjukvårdslagen, som godkändes i 1990, garanterar oss rätten att ta kontroll över våra sista dagar genom att skapa förskottsriktlinjer som den som min mamma gjorde mig underteckna, men färre än 50-procenten av patienterna har gjort det. Det förvånar mig.

"Vi har ett dödstabu i vårt land", säger Barbara Coombs Lee, vars förespråksgrupp, Compassion & Choices, drev Washington och Oregon till att anta lagar som gör det möjligt för läkare att ordinera livsslutande läkemedel för dödligt sjuka. ”Amerikaner agerar som om döden är valfri. Allt är knutet till en romantik med teknik, mot att acceptera oss själva som dödliga. ”

För att bevisa detta, anser att bland riskkapitalister är kanten inte längre datorer, utan livslängande teknik. Peter Thiel, den 45-årige som startade PayPal och var en tidig investerare i Facebook, har kastat in med en $ 3.5-satsning på den berömda anti-agingforskaren Aubrey de Gray. Och Thiel är ingen outlier. Från och med 2010 arbetade omkring 400-företag för att omvandla människors åldrande.

Pratar om döden

Anledningen till denna kroniska undvikande av åldrande och död är inte bara att den amerikanska kulturen motsvarar ungdomskulturen. Det är att vi växer upp utbildade för att tro på självbestämmande - vilket är precis vad som är förlorat med vår nuvarande inställning till processen att dö. Men vad sägs om varje gång du såg din läkare för en kontroll, skulle du behöva svara på några grundläggande frågor om dina önskemål för livets slut? Vad händer om planeringen för dessa dagar blev vanligt-en diskussion om personliga preferenser-i stället för förlamning?

Dr Peter Saul, en läkare i Australien, försökte testa detta tillvägagångssätt genom att intervjua hundratals döende patienter vid Newcastle Hospital i Melbourne om hur de skulle vilja hantera deras uppförande till döden - och hur de kände att diskutera det. Han var rädd för att finna att 98-procenten sa att de älskade att bli frågade. De uppskattade chansen att tänka högt på ämnet. De trodde att det borde vara standardpraxis.

"De flesta vill inte vara döda, men jag tror att de flesta vill ha viss kontroll över hur deras döende process fortsätter", säger Saul i sin mycket omtalade TED-föreläsning "Låt oss prata om att dö."

Men när hans studie var färdig, gick han tillbaka till affärer som vanligt och ignorerade elefanten i rummet och betraktade som om dessa patienter så småningom skulle stå upp och gå ut och vissla. "Den kulturella frågan hade återställt sig", säger Saul drily.

Långsam medicin

Det är knappast förvånande att medicinsk personal skulle driva denna omprövning av våra sista dagar. Coombs Lee, som tillbringade 25 år som sjuksköterska och läkarmottagare, anser att hennes nuvarande förespråkande arbete är en form av försoning för den elände hon besökte på terminala patienter i de förgångna tvingande IV-rören i kollapsade ådror, sprickande öppna revben för hjärtupplösning.

"Jag hade en äldre patient som jag återupplivade i ICU, och han var livig," säger hon. "Han skakade näven på mig," Barbara, gör du inte någonting igen! " Vi gjorde en överenskommelse att nästa gång det hände skulle vi bara hålla honom bekväm och låt honom gå, och det var vad vi gjorde. "

"Vad är den sista gåvan du ska ge din familj? På ett visst vis vet man hur man dör. "

Det påpekar emellertid att många läkare tycker om att diskutera den ultimata frågan - om patienter ska få välja att välja sitt dödsdöd genom att lagligt skaffa livsdugligt läkemedel. Flera har berättat för mig att debatten över detta överskuggar viktiga samtal om hur man ger mening åt det som finns kvar i livet. I Europa är konstnären eutanasi-praktiken av att injicera patienter med livsuppehållande droger - som fortfarande är olagliga i USA. Men vad som helst, många läkare föredrar att undvika hela ämnet.

"Jag tror inte att eutanasi betyder", säger Saul. "Jag tycker att det är en sidovy."

Medan argument flimmer runt detta, har Dennis McCullough, en geriatrikare i New Hampshire, märkt ett tystare svar som tar form bland sina egna patienter. Många är själva pensionerade läkare och sjuksköterskor, och de har tagit hand om sina sista dagar genom att försiktigt eliminera verkligheten av aggressiv medicinsk intervention. Snarare än att få tag på alla möjliga procedurer för att avvärja det oundvikliga, fokuserar de istället på att acceptera det. Istället för planering av oändliga läkarbesök koncentrerar de sig på att ansluta sig till andra.

McCullough har kallat sin filosofi "långsam medicin" och hans bok om det, Min mamma, din mamma, börjar att locka uppmärksamhet runt om i världen.

"Om du går till en läkare för att få en rekommendation för att ha något förfarande, är det förmodligen vad som kommer att hända. Läkare drivs av intäkter, "sa han i en intervju. "Men många av de saker som vi kan göra för äldre människor ger inte de resultat vi har lovat - medicin kan inte fixa allt. "Slow medicine" är mer eftertänksamt om det och håller sig borta från beslut som bygger på rädsla. "

Denna inställning är att få dragkraft. I november planerar flera hundra läkare att samlas i Italien för att diskutera långsam medicin (ett namn som lyfts från den liknande anti-tech slow food-rörelsen) och McCulloughs bok översätts till koreanska och japanska.

"Vad är den sista gåvan du ska ge din familj? På ett visst vis vet man hur man ska dö, säger han. "Att leva är inte nödvändigtvis målet."

Död med värdighet

Jag anser min svärmor, en praktiserande katolsk och höger lutande politisk måttlig, en barometer för detta långsamt skiftande medborgarmedvetande. Hon är i hennes mid-60s och frisk, men har redan skrivit direktiv som anger att Bach spelas på hennes säng och parfym doftar luften om hennes hälsa försämras till den punkt där hon inte kan säga sig själv.

Personligen är jag lättad. Till skillnad från mitt 24-åriga jag tycker jag att det är tröstande att planera dessa saker snarare än att leva av rädsla för dem. Men jag skulle fortfarande bli avkallad i förnekelse, om det inte var för den tidigare Washington-guvernören Booth Gardner, som jag skrev om i 2008 när han drev för en Död med värdighetslag och jag var tidningsporterare.

Oavsett var du kommer ner i slutet av livet, är frågan en av kontrollen - och vem kommer att ha den över våra kroppar vid de sista ögonblicken.

Han skakade med Parkinsons sjukdom och försökte sparka konversation om att legalisera läkarmottagad hjälphjälp när han gick med en lunch i centrala Seattle med en liten krets av affärskvinnor: "Jag har en verklig tuff tid att förstå varför människor som vi, vem" har gjort tuffa beslut i alla sina liv - att köpa, sälja, hyra - har inte rätt att fatta ett sådant grundläggande beslut som detta ", säger Gardner och hänvisar till hans önskan att ta livsdugligt läkemedel när hans sjukdom blir outhärdlig, att samla hans familj och dö när han väljer.

Männen sippade sin soppa. De godkände inte. De ville inte ens diskutera det. Ändå började den steniga oppositionen - som speglar den katolska kyrkans ställning, grupper som representerar funktionshindrade, och hospicearbetare som är dedikerade till att upprätthålla "studerad neutralitet" - har ironiskt nog började knyta tal om döden till det öppna.

Gardner, enligt min mening, hade formulerat den centrala frågan: Varhelst du kommer ner på slutna avgöranden är frågan en av kontrollen - och vem kommer att ha den över våra kroppar vid de sista ögonblicken.

Hittills har bara Washington och Oregon gått över Döden med värdighetslagar, även om ett röstinitiativ är planerat till novembervalet i Massachusetts. I Montana har domstolarna beslutat att läkare som föreskriver livslångt läkemedel för den terminaltäkra inte är föremål för mordföreskrifter. i New Mexico har två läkare lämnat in en kostym som utmanar förbud mot att hjälpa "självmord". Och på Hawaii har fyra läkare som är villiga att förskriva livslångt läkemedel förberedt för en liknande kamp.

Men efter 15 års legitimerade hjälpmedel i dödsfall i Oregon är de största nyheterna hur sällan människor faktiskt åberopar denna rättighet. Eftersom 1997 har färre än 600-terminala patienter, har de svalnat läkemedelskompenserade läkemedel som skyndar sina ändar, även om 935 hade skrivit recept. Ändrade 335 människor sinne i sista minuten? Besluta i sina sista dagar att hålla fast vid livet så länge som möjligt?

Om så är fallet kan det vara det bästa att komma ur Compassion & Choices kampanj: en sinnesro som gör att vi kan fortsätta soldaten, med vetskap om att vi kan kontrollera hur vi dör, även om vi aldrig väljer att utöva den makten.

Min egen närmaste familj varierar i åldern från 3 till 84, och jag föreställer en middag i den inte alltför avlägsna framtiden när vi kommer att samla, prata om hur man gör mina föräldrars sista resa så meningsfull som allt som har kommit före, och Lyft ett glas till nästa steg. Kanske på Thanksgiving.

Denna artikel publicerades ursprungligen på JA! Tidskrift

Om författaren

Claudia Rowe skrev den här artikeln för It's Your Body, Fall 2012 issue of YES! Tidskrift. Claudia är en frilansförfattare baserad i Seattle.

books_death