Illustration av Julie Notarianni.

"Jag pedal överallt, långsamt, på en cykel som tillkännager" Cancer on Board. " Jag trotsar allt försök att begränsa mig till min diagnos när jag vågar avvärja att ignorera det. "

Döende följer oundvikligen att leva. Vad gör en bra död i en rättvis och hållbar värld? Jag tänker på det här mycket idag. För fyra år sedan, vid åldern femtio, diagnostiserades jag med ovarian cancer i sen tid. Aktiv och passande, det tog en kollapsad lunga och två brutna revben innan jag insåg att jag hade ett stort problem, den ultimata utmaningen av livet: inför min egen död.

Jag trotsar allt försök att begränsa mig till min diagnos
som jag vågar världen att ignorera.

Under de första veckorna efter att ha läst jag var terminalt sjuk, undrade jag: "Ska jag möta detta i mitt hjärta eller i mitt huvud? I mitt huvud är det en historia jag kan göra intressant, klokt och abstrakt. I mitt hjärta är det en konstant tremor som strålar ut ur magen. "

När de första månaderna av terror sänktes började jag anpassa sig till min "nya normala". Mitt medicinska team rådde: "Du måste börja leva som om de kommande tre månaderna är din sista. När du fortfarande lever vid slutet, gör en ny tremånadersplan. "Jag beslutade att hoppas och drömmer och bygga in mindre tidsåtgångar.

Jag gjorde stora skift i mitt liv och avskiljde två kritiska ankarpunkter. Jag flyttade till staden från den lilla staden som hade varit mitt hem för 25 år - min isolerade existens i skogen verkade för skrämmande för de emotionella svängningarna av terminal cancer. Jag gick i pension från den organisation som jag grundat och det hade varit mitt livs arbete för 18 år. Jag kände till de långa timmarna och stressen i jobbet jag älskade skulle bryta ut den styrka jag behövde för behandling av cancer.

Jag kvalificerade mig för invaliditetsinkomst av socialförsäkring tack vare regeringens "medkänsla", och det fick mig Medicare två och ett halvt år senare. Jag gick in i mitt nya liv bestämt att leva så länge som möjligt. Jag bestämde mig för att jag skulle leva för att vara 72 år gammal, 19 år längre än statistiken förutspådde och en ålder jag fann acceptabel att dö.

Bor helt och hållet medan du står inför en dödsförklaring

Det beräknas att en av tre personer i USA kommer att få en cancerdiagnos någon gång i livet. Vissa människor dör snabbt. Andra som diagnostiseras som terminal fortsätter att leva helt jämnt medan de står inför en dödsdom.

En vän som hade sett hennes mamma dör av cancer påpekade på min livskraft. I 15 år sedan hennes mammas död har det skett framsteg som gör de förödande biverkningarna av behandlingen mer tolerabla. Ändå har det tagit mig år efter min diagnos att återfatta de åtaganden som fyller hela livet.

Jag chafe på att vara osynlig som en person med cancer. Jag är en livslång feminist och samhällsorganisator. Jag tror på att bryta tystnad och dela sanningen. Jag passerar som "normal" -sunn, vit, slank och heteroseksuell (med hjälp av en man). Jag har levt ett privilegium. För tillfället ser jag inte ut eller känns som att jag dör. Jag är bara termiskt sjuk.

Nyligen blev jag påminde om den stora Rachel Carson. Hon gömde smärtan av hennes slutstadiecancer för att hålla henne Tyst vår Meddelande om miljöförstöring levande i kongressen och vanligt samtal tillbaka i 1964.

I 2014 kan jag välja att vara synlig. Jag har en tatuering på min handled som förklarar mig en "Cancer Warrior". Jag sportknappar säger "Cancer Sucks." Jag pedal överallt, långsamt, på en cykel som tillkännager "Cancer on Board." Jag trotsar allt försök att begränsa mig till min diagnos när jag vågar världen för att ignorera den.

Vi har lite annat val än att leva i ögonblicket;
något som många pratar om, men få hanterar.

Men ibland känner jag mig som isolerad i att skrika om min diagnos som Rachel Carson var i hemlighet. Jag ser så bra ut som observatörer kanske väl kan dra slutsatsen att skylten på min cykel, knappen på mina väskor, även tatueringen på min handled representerar styrka och överlevnad.

Offentliga eller privata, tysta eller höga, resultaten är desamma. Sjukdomar skapar isolering och barriärer från brunnens värld. En vän med terminala canceranmärkningar,

"Vi förorsakar obehag för att vi lever, lever i akut medvetenhet om vår förestående död, lever i smärta men lever så fullt som möjligt medan vi dör. Ska vi låsa oss bort i ett figurärt mörkt rum så att det inte blir en chans att störa halen och hjärtligt med tankar om döden? "

Människor säger udda saker när de försöker trösta de terminala sjukarna och undvika egna rädslor. "Vi är alla terminalt sjuk. Du vet bara det. "Jag känner mig mer än" vet det ", eftersom mina trötta ådrar undviker ännu en dos av kemoterapi, giftigt gift som kommer att leda mig till knä med utmattning, illamående och hjärnfog medan jag förhoppningsvis håller mig levande ett tag längre.

Medan statistiken gav mig lite hopp, ger verkliga människor med cancer inspiration. De ser normala ut och lever bra. De skrattar, tittar på TV och reser. De har inte slutat leva, även som medicinska möten, operationer, behandlingar och biverkningar stör deras dagar.

Hitta din supportcirkel

Jag sökte ut andra kvinnor som lever med en rosa glida från livet och upptäckte hur svårt det är för oss att hitta varandra. Medicinsk integritetslagar hjälper inte. Advokatgrupper är ofta webb- eller sjukhusbaserade, men inte alla blomstra i dessa inställningar. Så småningom skapade jag min egen supportcirkel av andra kvinnor med terminal cancer.

Gruppen heter "Det är en döende skam" och outreach flyer säger: "Vårt mål är att utforska det rika och märkliga territoriet som står inför våra egna dödsfall. Tillsammans kan vi gruva humor, skönhet och skönhet i ett liv vänd upp och ner. Kom med oss ​​för te ner i kaninhålet. "Våra gruppmöten ger en uppskattad tid att tala vår sanning utan att ta emot känslor av vänner och familj.

Människor säger ofta till den terminalt sjuk: "Du är så stoisk, så graciös. Jag kunde aldrig hantera det så bra. "Kanske inte. Sanningen är att du inte har någon aning om hur bra eller dåligt vi, de döende, hanterar det. Kim, diagnostiserad som terminal för tre år sedan vid åldern 34, säger,

"Varje dag kan variera mycket. Är det en läkartidsdag? Skanna dag? En dag med total vila och avkoppling? En dag som tanken på mig dör före åldern 40 lämnar mig immobiliserad, gråtande i sängen och tätt griper en värmepanna? På en månad går jag igenom alla dessa typiska dagar. Och sen lite."

Resan mot döden

Sociala medier tillåter oss också att kommunicera med ny lätthet om att närma oss döden. Tusentals följer Lisa Adams blogg där hon beskriver alla aspekter av de medicinska och känslomässiga realiteterna för att möta döden när hon klarar av att höja en ung familj. Hon gör det inte lätt eller vackert.

Lisa och andra döende bloggare ger en syn på smärta som normalt sällan bevittnas och ber att personer med terminal cancer ses som mer än "modiga". Vaktkolonisten Emma Keller och hennes man chockade Adams för överdelning. Jag tror att de som fördömer vår process distanserar sig från Lisa - och mig - och från verkligheten av långvarig död.

De nuvarande reglerna för artig konversation gör resan mot döden mer utmanande. En kvinna sa till mig: "Det är som att vi står i ett annat rum." Vi undviks eller jollied upp. ("Du ser så bra ut att du inte kan vara slutligt sjuk" är den mest hatade och gemensamma av komplimanger.) Dessa metoder isolerar människor i vår kultur från att sitta med döden, tyvärr men bekvämt.

När människor med terminala diagnoser kommunicerar om sin erfarenhet, kan det göra att de går mot döden mer genomförbar. Jag kan inte tänka på ämnen som är bättre lämpade för fullständig ärlighet än födelse och död.

Reframing Terminal Cancer som en kronisk sjukdom?

Det finns en trend att reframe vissa terminala cancerformer som en kronisk sjukdom, kanske för att undvika omnämnande av döden, för att ge hopp, eller för att vissa terminala sjukdomar blir mer hanterbara genom åren. En kvinna i hennes 40s avvisade den etiketten efter sex år i behandling:

"För de flesta människor är det meningsfullt att göra planer utöver en månad i taget, men även så kort kan en tidsram bli optimistisk för mig. Oväntade biverkningar hämtar mig; behandlingar som vi trodde fungerade slutade fungera månader tidigare än förväntat, och plötsligt drivs vi igen för att fatta beslut om liv och död, saknar någon verklig information om vad som kan - eller kanske inte - bjuda mig till och med några få månader av livet . Att göra planer i detta sammanhang blir nästan ett skämt. Något om detta tillstånd som jag bor i verkar verkligen annorlunda än vad jag tycker om som kronisk sjukdom. Det är mer som en långsam döende process, under vilken jag kommer att leva. "

Jag har märkt att många av oss med terminal cancer har gott humör och till och med uppfriskad genom att inte ha någon form av livslängd. Vi har lite annat val än att leva i ögonblicket; något som många pratar om, men få kan hantera. När du lever behandling till behandling och testresultat till testresultat, finns det mindre utrymme för distraktion genom småstenar. Vi kan inte förvänta oss att leva ett år, men om vi överlever ett år, eller fem eller tio, anser vi oss vara mycket lyckliga. Mitt mandat är att leva med dödsskuggan sitter bekvämt på en axel - jag glömmer sällan, men jag avvisar ofta, min nya följeslagare.

Döden är vävd till verkligheten av att leva

Jag har gjort en viss frid med att lämna denna värld, en frid som upplevdes först efter att ha funderat på vad jag skulle kunna göra, var jag kanske skulle bli, efter det att jag dör. Jag bor i en kultur som ger få åsikter om vad som händer efter döden - det är antingen slutet (humus för åldrarna), eller det är en mytisk version av himlen och helvetet. Varken alternativ fungerar för mig. Jag föreställer mig nästa värld som Peter Pan gjorde, "Att dö kommer att bli ett väldigt stort äventyr," även om hans bild av döden är mer boisterous än min.

Veckor efter min diagnos, innan jag flyttade till staden, satt jag i vårsolskenet med en bäck på vår hemstad medan min älskling gjorde sysslorna jag inte kunde göra efter operationen. Detta var en favoritplats för mig. Kyllorna gjorde tröstande kluckor i deras inneslutning till min rätt medan änden kvackade komiskt i betet till vänster. Solens värme nådde varje klyfta i min kropp. Jag var omgiven av så mycket som jag älskade - tårarna jag grät var glada. Kan det inte vara min himmel?

Idag bor jag i ett vackert grannskap, i ett vackert hus omgivet av nöjen som inte tar bort sorgens avgång. Mitt liv är fyllt av glädje och mening samt sorg och sorg. Jag är levande döende. Att dö är vävt in i verkligheten att leva. Det är inte heller lätt. Men precis som vi lever som ett samhälle, låt oss möta döden som en gemenskap också.

Denna artikel publicerades först i JA! Tidskrift.

Om författaren

Marcy Westerling skrev den här artikeln för Sluten av fattigdom, Fall 2014-utgåva av JA! Tidskrift. Mary är en långsam samhällsorganisator med passion för rättvisa. Hon grundade projektet Rural Projecting (ROP) i 1992. Hon är för närvarande på sin sjunde strategi för att stabilisera hennes cancer. Hon bloggar på livinglydying.com.

Rekommenderad bok:

Att vara bra (även när du är sjuk): Mindfulness Practices för personer med cancer och andra allvarliga sjukdomar
av Elana Rosenbaum.

De enkla teknikerna Elana Rosenbaum presenterar här är samma som hon använder med folket i hennes övning av mindfulness-baserad psykoterapi och stressreducering - och att hon använder sig som canceröverlevare. Det här är metoder som ger bevis positivt att det verkligen är möjligt att inte bara "ha ett liv" medan du är allvarligt sjuk, men att livet kan innehålla tillfredsställelse, lätthet och lycka. Den här boken innehåller ett nedladdningsbart companion 60-minuters ljudprogram med sju enkla mindfulness-metoder.

Klicka här för mer info och / eller för att beställa den här boken på Amazon.