Etiska ramverk, regler, lagar: alla försöker säga sitt. Tati9 / Shutterstock.com

Sedan forskare först räknade ut hur man redigerar gener med precision med hjälp av en teknik som kallas CRISPR, har de kämpat med när och hur man gör det etiskt. Är det rimligt att redigera mänskliga gener med CRISPR? Vad sägs om mänskliga gener i reproduktionsceller som skickar redigeringarna till kommande generationer?

Smakämnen International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing sammankallades den 7 augusti för att hash ut riktlinjer för redigering av mänskliga embryon. Målet är att tillhandahålla en ram som forskare runt om i världen kan konsultera för att säkerställa att deras arbete är i linje med vetenskaplig konsensus.

En tidigare US National Academies kommitté hade redan släppt rekommendationer i 2017. De krävde försiktighet - men var tvetydiga nog för att den kinesiska forskaren He Jiankui skulle föreslå att han hade följt dem även när han producerade tvillingflickor med CRISPR-redigerade genom sent i fjol.

Här är fem berättelser från vårt arkiv som utforskar hur man etiskt utvecklar och reglerar en potentiellt riskfylld ny teknik.

1. En frivillig paus

Ingen förnekar kraften i CRISPR-redigeringsverktyget. Det kan tillåta läkare att en dag bota genetiska sjukdomar, vare sig det gäller vuxna som lever med medicinska tillstånd eller i embryon som ännu inte födts. Men det finns mycket labbarbete ännu, liksom många samtal som ska hållas, om det rätta sättet att fortsätta.

I 2015 krävde en grupp framstående forskare en frivillig frysning av kimlinjeredigering - det vill säga byta spermier, ägg eller embryon - tills etiska problem kunde lösas.

Kemisk biolog Jeff Bessen skrev att denna strategi har prejudikat i det vetenskapliga samhället, där många tycker att det är vettigt att ta saker långsamt och placera ”rätt betoning på säkerhet och etik utan att hämma forskningsframstegen. "

2. Stränga hinder innan du fortsätter

National Academies '2017-rapport var tänkt att ge den vetenskapliga gemenskapen en definitiv vägledning i frågan.

Rosa Castro, en forskare inom vetenskap och samhälle, förklarade att rapporten gav grönt ljus för att modifiera kroppsceller och ett gult ljus för att modifiera reproduktionsceller som skulle möjliggöra att förändringarna ärvs av framtida avkommor. Rapportens mål var att säkerställa ”redigering av genomgener kommer endast att användas för att förebygga en allvarlig sjukdom, där inga rimliga alternativ finns, och under stark övervakning. ”

3. Vetenskap marscherar vidare

Senare samma år meddelade en forskargrupp att de framgångsrikt använde CRISPR för att modifiera mänskliga embryon, även om de redigerade embryona inte implanterades hos kvinnor och aldrig föddes. Bioetik och professor i folkhälsa Jessica Berg skrev om vikten av arbeta ut de etiska frågorna av genredigering innan forskare tar det kritiska steget att låta modifierade embryon utvecklas och födas som spädbarn.

”Bör det finnas gränser för vilka typer av saker du kan redigera i ett embryo? Om så är fallet, vad ska de innebära? Dessa frågor involverar också beslut om vem som får sätta gränserna och kontrollera tillgången till tekniken.

"Vi kanske också är oroliga över vem som får kontrollera den efterföljande forskningen med denna teknik. Bör det finnas statligt eller federalt tillsyn? Tänk på att vi inte kan kontrollera vad som händer i andra länder.

"Dessutom finns det viktiga frågor om kostnad och tillgång."

4. Spädbarn födda med redigerade genom

De flesta av världen reagerade med chock i 2018 när en kinesisk forskare meddelade att han hade gjort det redigerade kärncellerna hos embryon som fortsatte att bli tvillingflickor. Hans uttalade mål var att skydda dem från HIV-infektion.

Denna utveckling tycktes för många forskare bryta mot åtminstone andan i 2017-riktlinjerna kring mänsklig genredigering. Biomedicinsk etiker G. Owen Schaefer beskrev den centrala invändningen: att förfarandet helt enkelt var för riskabelt, med potentialen för oväntade och skadliga hälsoeffekter senare i flickornas liv uppväger all fördel.

Han skrev att "CRISPR-barnen" är "del av ett störande mönster i reproduktionen: oseriösa forskare som sätter internationella normer att bedriva etiskt och vetenskapligt tvivelaktig reproduktiv forskning. ”

5. Regler och regler garanterar inte etiskt arbete

Oavsett resultatet av det nuvarande mötet kan det skilja sig mellan att hålla sig till reglerna och göra vad som är rätt. Arizona State professor i biovetenskap J. Benjamin Hurlbut och tillämpad etiker Jason Scott Robert underströk denna punkt efter att den kinesiska forskaren He Jiankui hävdade att han checkade av rutorna som anges i 2017-riktlinjerna.

”Offentlig debatt om experimentet bör inte göra misstaget jämföra etisk övervakning med etisk acceptans. Forskning som följer reglerna är inte nödvändigtvis bra per definition. ”

Riktlinjer och förväntningar kan hjälpa till att definiera vad den vetenskapliga gemenskapen finner acceptabel. Men att följa rutinerna för tillsyn garanterar inte att ett projekt är etiskt. Det är en mycket mer komplicerad fråga.

Om författaren

Maggie Villiger, Senior Science + Technology Editor, Avlyssningen

Denna artikel publiceras från Avlyssningen under en Creative Commons licens. Läs ursprungliga artikeln.