Bild av anja_schindler 

Multipel skleros (MS) har lagt till en bisarr twist till min strävan att hitta tillfredsställelse och att tjäna andra. Ibland har det hjälpt mig att förstå mitt syfte med större klarhet även medan det ibland omintetgör mina planer. Mitt fokus har förändrats över tid och anpassat sig efter mina nycker, hälsobegränsningar och min familjs intressen och behov. Jag är tacksam för varje formation den har tagit: kliniken, mina patienter, maratonloppet, mina barn, den här boken.

Don är nostalgisk inför de dagar då Ella och Clara kramade honom utan att uppmana och myste med honom innan sängen. Jag är inte. Tja, för det mesta inte. Kanske för att min MS – med kronisk yrsel och sömnlöshet – plågade mig i flera år nästan varje dag, minns jag inte med förtjusning de åren då jag var föräldraskap till små barn.

Jag är tacksam nu att Ella lagar sin egen frukost och lunch, kör själv till skolan, gör sina läxor utan att uppmana. Men jag är särskilt tacksam för hennes generösa anda, vänliga personlighet, enastående humor, hennes kärlek till musik och resor, hennes nyfikenhet på världen. Trots mina enorma otillräckligheter som hennes mamma är hon okej – mer än okej.

Clara väcker oss inte mitt i natten längre. Hon är omtänksam, extremt oberoende och älskad av alla som känner henne. Hon är en utmärkt simmare och begåvad konstnär och fotograf. Hon älskar att spela klassisk rock på Dons gamla elgitarr. Don och jag känner inte längre att vi är i Dr Seuss's Waiting Place. Vi kan fira platsen där vi är nu.

Acceptans, förbittring, uppmuntran

Jag accepterar inte precis min MS. Jag avskyr det fortfarande. Men jag är uppmuntrad av de snabba framstegen inom MS-forskning och -vård som har lett till nya behandlingsmetoder och en bättre förståelse av sjukdomen. Och jag har hittat sätt att klara mig. Dietförändringar hjälpte inte men att sluta med koffein gjorde det. Fortsatt meditation och mindfulness har hjälpt till att minska min oro inför framtiden.

För evigt frustrerad över hälso- och sjukvårdssystemet, som både läkare och patient, lämnade jag den kliniska praktiken för att arbeta i flera år med program för att förbättra och förändra sättet att tillhandahålla hälso- och sjukvård på befolkningsnivå. Även om jag saknade mina patienter, hittade jag en bättre balans för mig själv och min familj. Jag har mycket mer normala än yrdagar nu.

När jag i slutet av 2016 fick en ny bloss, bytte jag medicin igen och avslutade ett utkast till den här boken. Jag påminde mig själv att det är så det är just nu. Jag har inte haft någon detekterbar sjukdomsprogression sedan dess. Och ytterligare ett karriärskifte, för att inkludera en del direkt patientvård, är i horisonten.

MS är en ursäkt för att sova åtta timmar, även när jag har för mycket att göra. Jag prioriterar egenvård och är vaksam på daglig träning. Och MS har hjälpt mig att konfrontera dödligheten och bilda en spänd allians med osäkerhet.

Anslutning och gemenskap

Jag har också anslutit mig till MS-samhället genom att delta i National MS Societys Texas MS150 varje vår – en tvådagars cykeltur, över 150 miles, som samlar människor för att öka medvetenheten och pengar för att bekämpa MS.

Å andra sidan fortsätter min oro för det amerikanska hälsovårdssystemet – förvärrat av covid-pandemin – oförminskad. Miljontals är fortfarande oförsäkrade, och situationen i Texas är värre än någon annan stat. Jag läser deras berättelser i nyhetsrapporter, och jag ser effekten under mina regelbundna volontärsessioner på en klinik för människor som upplever hemlöshet.

En rapport publicerad i januari 2023 av Commonwealth Fund, som jämför USA med andra höginkomstländer, visar att människor i USA står inför de värsta hälsoresultaten - med den lägsta förväntade livslängden och de högsta dödstalen för behandlingsbara eller förebyggbara tillstånd . Trots att de spenderar mest per capita och som procent av bruttonationalprodukten är USA den enda nationen som inte garanterar universell hälsotäckning.

Lyckligtvis har jag upptäckt sätt genom mitt arbete och aktiviteter utanför arbetet att tänka kreativt kring systemförbättringar, designa program för att stödja utsatta befolkningsgrupper och senast gå med i ett tvärvetenskapligt team för att förbättra vården för personer med multipel skleros i centrala Texas . Jag tar också itu med stora frågor, som klimatförändringar och föroreningar, i mitt arbete med Texas Physicians for Social Responsibility. Mitt liv är fortfarande så packat som en överfylld resväska, och jag försöker göra fred med det.

Livet är som ett korallrev, skapat av miljontals ögonblick istället för kalciumavlagringar. Det är slumpartat och oförutsägbart, men den bräckligheten bidrar till dess skönhet. Jag är mer medveten om varje ögonblick nu. MS har hjälpt mig att uppskatta dem alla.

Copyright 2023. Med ensamrätt.
Anpassad med tillstånd av författaren.

Artikel Källa:

BOK: Uppför rulltrappan

Uppför rulltrappan: medicin, moderskap och multipel skleros
av Lisa Doggett.

Denna hoppfulla och upplyftande bok kommer att uppmuntra de som lever med kronisk sjukdom, och de som stödjer dem, att driva framåt med mod och nåd. Det kommer att väcka konversationer för att omdefiniera perfekt föräldraskap och utlösa obekväma diskussioner och upprördhet om den onda ojämlikheten i sjukvården i USA

Mest av allt kommer det att inspirera läsarna att ta till sig gåvorna från ett ofullkomligt liv och leta efter silverkanter, trots livets omvägar som saboterar planer och tar dem från deras förväntade vägar.

För mer information och / eller för att beställa denna bok, Klicka här. Finns även som ljudbok och Kindle-utgåva.

Om författaren

LISA DOGGETT, en familjeläkare, diagnostiserades med multipel skleros 2009. Hon brinner för att förbättra vården för utsatta befolkningsgrupper och hjälpa människor med MS och andra kroniska tillstånd att leva sina bästa liv. Hennes artiklar har dykt upp i New York Times, den Dallas Morning News, Motherwell, den Austin amerikanska-StatesmanOch mycket mer.

Hennes nya bok är Uppför ner rulltrappan: Medicin, moderskap och multipel skleros. För mer info besök Lisas hemsida på LisaDoggett.com/