Det har varit otroligt framsteg inom bröstcancerdiagnostik och -behandling de senaste åren. Och berättelser om kändisar som har "slagit" bröstcancer fortsätter att vara en inspirationskälla för många människor.
Men denna betoning på att bekämpa, slå och överleva cancer stänger ute rösterna för dem som inte kommer att överleva. Det vill säga de många människor som diagnostiserats med obotlig, livsbegränsande metastaserande bröstcancer, som dödar nio australiensare varje dag eller nästan 3,300 människor ett år. Ändå en uppskattat 10,000 Australier lever med diagnosen.
Att få diagnosen metastaserad bröstcancer, som en av författarna har varit, innebär pågående behandling för att leva så länge och så bra som möjligt. Det innebär också ett ständigt behov av känslomässigt och praktiskt stöd.
Men samhället, sjukvårdspersonal, cancerorganisationer, även en patients närmaste familj och vänner, kan kämpa för att förstå hur det är att leva med en obotlig och livsbegränsande cancer och hur man bäst kan ge stöd.
Varför är det så lite medvetenhet?
Metastaserande bröstcancer, även kallad bröstcancer i stadium fyra, är den allvarligaste formen av bröstcancer. Till skillnad från tidig bröstcancer som finns i bröstet eller närliggande lymfkörtlar, har metastaserad bröstcancer spridit sig till andra delar av kroppen, oftast ben, lungor, lever eller hjärna.
Det finns inget botemedel mot metastaserad bröstcancer trots årtionden av opinionsbildning, finansiering och forskning. Behandlingen fortsätter så länge som den hjälper till att kontrollera cancern och tolereras av patienten. Medianöverlevnad är två till tre år, även om nyare, nya behandlingar innebär att vissa patienter lever mycket längre.
Som samhälle kan vi vara obekväma prata om och möta döden. När det kommer till cancer föredrar vi vanligtvis att fokusera på goda nyheter. Dessa berättelser upplevs ofta vara bättre för insamling och är betryggande för personer som nyligen fått diagnosen. Men de misslyckas representerar mångfalden och verkligheten av cancerupplevelser.
Trots omfattande forskning om personer med icke-metastaserande bröstcancer, relativt lite är känt om australiensare med metastaserad bröstcancer.
Känner mig tystad och utan stöd
Genom vår forskning vi ville bättre förstå människors upplevelser av metastaserad bröstcancer. Vi intervjuade 38 deltagare från hela Australien med olika erfarenheter av metastaserad bröstcancer. Deltagarna rekryterades genom bröstcancer och samhällsorganisationer.
Vi hittade meddelanden och offentliga kampanjer om canceröverlevnad, som betonar hopp och positivitet, dränkte rösterna från dem med metastaserad bröstcancer. Fokus på "framgångshistorier" om att överleva bröstcancer fick vissa människor att känna att det var deras ansvar att "slå" cancer. Om de inte gjorde det var det deras eget fel. Som en intervjuperson sa till oss:
Jag reagerar ganska dåligt på alla "vi har haft bröstcancer och vi slog den och vi har överlevt." Är vi inte fantastiska. Det finns nästan en känsla av att om du inte har slagit din bröstcancer att du inte har försökt tillräckligt hårt.
Tystnad kring metastaserad bröstcancer var vanligt i forskningsdeltagarnas erfarenheter. Det hindrade många från att få kontakt med andra och till det stöd de behövde. Det påverkade till och med relationerna med de närmaste och gjorde att de kände sig missförstådda:
De inser inte att jag måste vara på behandling för alltid. Jag kommer inte att bli botad. Jag tror att samhället tror att allt går att fixa; metastaserad bröstcancer kan faktiskt inte fixas.
Att dela djup rädsla och oro för sin förväntade livslängd kan göra att personer med metastaserad bröstcancer känner sig uttömda snarare än stöttade. Många deltagare rapporterade att de måste stödja och skydda familj, vänner, bekanta och arbetskollegor från verkligheten av deras terminala diagnos.
Du döljer hur du känner för att du inte vill undvikas […] Du sätter på dig det där stora, glada ansiktet. Men som en lök, om du skalade bort lagren, skulle du få reda på vad som händer.
Medan många deltagare ville gå med i en gemenskap av människor med metastaserad bröstcancer, kämpade de för att veta hur de skulle hitta en. De som gjorde det, betonade hur ovärderligt det hade varit:
Att kunna identifiera sig med och veta att dessa människor verkligen får mig är en enorm lättnad och det minskar isoleringen.
Dessa fynd ekar tidigare forskning visar att personer med metastaserad bröstcancer har högre stödbehov än de med icke-metastaserande bröstcancer. Och dessa behov är mindre sannolikt att uppfyllas by hälsovård, stödtjänster, familj eller vänner.
En ny väg
Att få diagnosen metastaserad bröstcancer kan vara skrämmande, ensamt och skapa betydande stödbehov. Det är viktigt att människor med metastaserad bröstcancer har sina röster lyssnade på och deras behov tillgodoses.
Nästa steg bör innehålla:
-
förbättra datainsamlingen av cancerregister så vi vet exakt hur många människor i Australien som har metastaserad bröstcancer
-
ökande representation av personer med metastaserad bröstcancer i opinionsbildning, stödorganisationer och forskning
-
rikstäckande tillgång till peer-to-peer-program och professionellt ledda stödgrupper för metastaserande bröstcancer.
Vi måste se till att personer med metastaserad bröstcancer är de som talar om sina erfarenheter och behov. Som en kollega med metastaserad bröstcancer sa:
Jag läste en artikel skriven av en "överlevande" i ett tidigt skede av bröstcancer. Det kändes som att någon beskrev vintern när de bara hade upplevt hösten.
Om du eller någon du känner har metastaserad bröstcancer kan dessa organisationer kanske stödja dig eller koppla dig till andra med samma diagnos:
-
Bröstcancernätverket Australien för information och stöd
-
McGrath Foundation för information om tillgång till metastaserande bröstsköterskor.
Sophie Lewis, universitetslektor, University of Sydney, University of Sydney; Andrea Smith, Forskarassistent, University of Sydneyoch Katherine Kenny, ARC DECRA seniorforskare, University of Sydney
Denna artikel publiceras från Avlyssningen under en Creative Commons licens. Läs ursprungliga artikeln.
Relaterade böcker:
Kroppen håller poängen: Hjärnans själ och kropp i läkningen av trauma
av Bessel van der Kolk
Den här boken utforskar sambanden mellan trauma och fysisk och mental hälsa, och erbjuder insikter och strategier för läkning och återhämtning.
Klicka för mer info eller för att beställa
Breath: The New Science of a Lost Art
av James Nestor
Den här boken utforskar vetenskapen och praktiken av andning, och erbjuder insikter och tekniker för att förbättra fysisk och mental hälsa.
Klicka för mer info eller för att beställa
Växtparadoxen: de dolda farorna i "hälsosam" mat som orsakar sjukdomar och viktökning
av Steven R. Gundry
Den här boken utforskar kopplingarna mellan kost, hälsa och sjukdomar, och erbjuder insikter och strategier för att förbättra övergripande hälsa och välbefinnande.
Klicka för mer info eller för att beställa
Immunitetskoden: Det nya paradigmet för verklig hälsa och radikal anti-aging
av Joel Greene
Den här boken erbjuder ett nytt perspektiv på hälsa och immunitet, som bygger på principer för epigenetik och erbjuder insikter och strategier för att optimera hälsa och åldrande.
Klicka för mer info eller för att beställa
Den kompletta guiden till fasta: läka din kropp genom intermittent, varannan dag och förlängd fasta
av Dr Jason Fung och Jimmy Moore
Den här boken utforskar vetenskapen och praktiken av fasta och erbjuder insikter och strategier för att förbättra övergripande hälsa och välbefinnande.
