Deltagare i biobanksstudier ombeds ofta om ett brett samtycke för att använda deras data. Science Photo Library - TEK IMAGE/Brand X Pictures via Getty Images

Föreställ dig att du gick med på att vara en del av en ny och spännande långsiktig forskningsstudie för att bättre förstå människors hälsa och beteende. Under de senaste åren har du besökt en insamlingssida där du fyller i några frågeformulär om din hälsa och dagliga aktiviteter. Forskningsassistenter tar din längd, vikt och några andra fysiska egenskaper om dig. Eftersom du gick med på att bidra med dina genetiska data till studien gav du också ett salivprov under ditt första besök.

Senare ser du en nyhetsartikel som rapporterar att forskare som analyserar data från studien du deltar i har hittade genetiska varianter som förutsäger sannolikheten för att någon slutför college. Du minns att du läste ett långt formulär när du samtyckte till att lämna dina uppgifter, men du kommer inte riktigt ihåg alla detaljer. Du vet att studien handlade om hälsa, men hur har dessa fynd om gener och utbildning något med hälsa att göra? Analyserade de din data specifikt? Vad hittade de?

Vad är biobanker?

Många vetenskapliga forskningsstudier samlar in data som är avsedda att svara på en specifik forskningsfråga. Till exempel, för att studera genetiken för diabetes, kan forskare samla in data om ditt blodtryck och lipidnivåer utöver genetiska data. Men alltmer, forskare samlar in stora mängder data för att vara förvaras i biobanker – Förvar som lagrar genetiska data och andra bioprover som blod, urin eller tumörvävnad för att användas i ett stort antal framtida studier.

Biobanksdata används ofta för att genomföra genomomfattande associationsstudier, eller GWAS.

Vissa biobanker, som UK Biobank, länka bioprovdata till andra insamlade data, såsom sexuellt beteende, medicinsk historia, vikt, diet och livsstil. Privata företag som 23andMe även inhämta samtycke från sina kunder för att deras data ska användas i forskningsinsatser.

Som forskare intresserad av skärningspunkten mellan sociala beteenden och genetik, Jag har ofta samtal med människor som inte var medvetna om hur deras genetiska data används. De blir ofta förvånade över att de genetiska data som de samtyckte till att användas för forskning på ett privat företag genom att använda ett DNA-testkit eller i en biobank när de besökte deras lokala klinik kan användas för att studera genetiken hos sexuellt beteende av samma kön or risktagande.

I vår nypublicerade forskning fann jag och mina kollegor att till och med väljer att inte svara på enkätfrågor kan avslöja information om befolkningen (vi fann att att inte svara på enkätfrågor är korrelerat med en persons utbildning, hälsa och inkomstnivåer) om genetiska data finns tillgängliga.

Genetisk data och informerat samtycke

Forskningen som kan göras med biobanksdata kan låta skrämmande, men det borde det inte vara. Genetiska data, liksom de data som används i vår studie, är avidentifierade. Det innebär att den inte kan kopplas tillbaka till enskilda forskningsdeltagare, som förblir anonyma. Vidare används genetiska data för dessa typer av genetiska studier på aggregerad nivå, vilket betyder att den inte används för att förutsäga eller utvärdera en viss individs svar eller beteenden.

Forskare använder inte genetiska data för att rikta in sig på individer med vissa genetiska profiler. Nästan all genetisk forskning används för att bättre förstå hur hälsobeteenden och andra faktorer påverkar hälsan och för att ta reda på sätt att förbättra resultaten. Detta mål är anledningen till att de flesta forskningsdeltagare går med på att bidra med sina data till forskning i första hand: att hjälpa världen genom vetenskap.

Många utvecklingar inom skydd av mänskliga subjekt uppstod som svar på oetisk forskning.

Problemet är om forskningsdeltagarna verkligen förstår hur deras data kan användas. Många av de ursprungliga idéerna kring utvecklingen av process för informerat samtycke och institutionella granskningsnämnder, eller IRBs, avsedda att skydda forskningsdeltagare från direkt skada eller kränkningar av privatlivet baserades på förväntningen att forskningsstudier skulle ta upp särskilda frågor om ett enda ämne, som hjärt-kärlsjukdom eller lungcancer. Detta fokus var för att inte upprepa oetiska forskningsövergrepp som de ökända Tuskegee syfilisstudie, var forskare berättade inte deltagarna, som var alla svarta män, att de hade syfilis och undanhållit behandling som redan var allmänt tillgänglig och känd för att vara mycket effektiv.

Men eftersom genetiska data är avidentifierade är det det anses ofta vara undantagna från fullständig IRB-granskning, som är ett protokoll för att säkerställa att studier uppfyller etiska standarder och institutionella policyer. Och det stora antalet forskningsfrågor som kan utforskas med biobanker, tillsammans med mängden och typen av data som samlas in, har gjort dessa ursprungliga skydd för att säkerställa verkligt informerat samtycke otillräckligt.

Förbättra informerat samtycke

För att vara tydlig är biobanker oerhört viktiga för folkhälsoforskningen. De tillåter forskare koppla ihop många olika utfall och variabler tillsammans för att måla upp en kritisk helhetsbild av människors hälsa och beteende. Och i motsats till personligt identifierbar online- eller telefondata som företag samlar in för att visa dig riktade annonser, biobanker samlar in avidentifierad data som utvärderas sammantaget.

I en tid av omfattande datainsamling är det nödvändigt att se till att deltagarna är medvetna om hur deras data kan och inte kan användas för att säkerställa att biobanker är ett transparent verktyg för globalt bästa. Biobanker kan inte förutsäga hur en deltagares data kommer att användas i framtiden, så det kan vara svårt för forskare och etiker att ta tillbaka den "informerade" delen av "informerat samtycke." Ändå måste mer göras för att vinna förtroendet från de värdefulla forskningsdeltagarna som bidrar med data för att förbättra vetenskapen och världen.

Om författaren

Robbee Wedow, biträdande professor i sociologi och datavetenskap, Purdue University

Denna artikel publiceras från Avlyssningen under en Creative Commons licens. Läs ursprungliga artikeln.