I väst placerar vi våra kyrkogårdar bort från vår vardag, som om det fanns en ogenomtränglig barriär som skiljer liv och död åt. Vi lurar oss själva genom att låtsas att döden -- elefanten i rummet -- kommer att försvinna om vi bara ignorerar den.

Under medeltiden sågs döden som en naturlig, oundviklig händelse. Då var livet kort och möjligheten att dö fanns alltid. När vi blev tekniskt mer avancerade, försenades döden - skapade en illusion av att vi och vår älskade kunde leva på obestämd tid.

Vi har alltid vetat att det här inte är sant, men med lite ansträngning kan föreställningen bestå. Men illusionen kommer med ett pris. Döden blir frånkopplad från livet. Det förblir i skuggan och talas om eufemistiskt. Det blir en skarp punkt från vilken vi backar. Och när det blir nära förestående vet vi ofta inte hur vi ska reagera.

Döden är inte ett soloevenemang

Döden är inte en solohändelse, begränsad till en enda person. Snarare formas det av den dynamiska interaktionen mellan den person som är döende och de som inte är det, av de som förstår att det finns lite tid kvar och kanske av andra som felaktigt tror att livet kan vara oändligt.

Det finns ett talesätt som säger att döden är att leva som elefanten är för djungeln; båda lämnar det största fotavtrycket. Ändå behandlar vi i det västerländska samhället dödens förestående tillvägagångssätt som om den hade inverkan av en ekorres fotavtryck. Vi använder ord som t.ex evig sömn, går hem igen, bortgång, korsa över, och många andra fraser som försöker mildra livets slut.

Skydda barn från vetskapen om döden?

Hur rädda vi än är, blir vår rädsla förstorad när det gäller att vara ärlig mot våra barn. Vi döljer vetskapen om att en älskad är döende, och tror att vår handling kommer att bespara dem känslomässigt lidande. Och när de tillspetsat frågar om frånvaron eller tillståndet hos en släkting, blir vi ofta lika flytande som om vi skulle svara på ett litet barns fråga om hur bebisar blir till.

När Thomas Merton, den store katolske teologen, var barn, på 1920-talet, och hans mamma låg döende på ett sjukhus bara några mil från där han bodde, fick han aldrig träffa henne. Tron på den tiden var att det skulle bli en så traumatisk händelse att det skulle skrämma honom för livet. Deras kommunikation begränsades till skriftväxling.

Men idag har lite förändrats. Många ser fortfarande på döden som om det vore en pinsam släkting som de skulle föredra att inte deltog i familjeevenemang. Tyvärr vidmakthåller vi vårt eget obehag eller rädsla för döden genom att överföra det till våra barn, och de till deras barn.

Döden är en pågående händelse

De flesta människor uppfattar döden som en enskild händelse, analogt med en ljusströmbrytare — ljuset är på eller släckt; någon lever, då är de inte det. Men döden är en process som sträcker sig över tid, som börjar med en terminal prognos och slutar med återhämtningen av en vårdgivares glädje. Vissa skulle hävda att det börjar med vårt första andetag.

Hur nära och kära hanterar det är analogt med en squaredans där partners ständigt förändras. Men istället för andra dansare kan nära och käras händer hållas av rädslor, övertygelser, ett olöst förflutet och en obefintlig framtid. In i denna scen kliver vårdgivare som vill hjälpa sina nära och kära. De lär sig att omvårdnad och död är mycket mer komplexa än de trodde.

Balanslagen

Föreställ dig att du står på en liten bräda som är balanserad på en stor boll. Din uppgift är att hålla dig upprätt. Med varje liten förskjutning av din kropp, rör sig bollen och du måste justera din balans. Föreställ dig nu att bredvid dig finns en annan person på en liknande enhet, och uppgiften för var och en av er är att hålla i ändarna på en enda pinne. Dina rörelser kommer att påverka den andra personens rörelser och vice versa.

Att ha en progressiv sjukdom är som att ständigt stå på den där balansbrädan. Precis när en älskad börjar acceptera vad som händer honom fysiskt eller känslomässigt, rör sig bollen och balansen som han trodde var etablerad försvinner. Det kan skifta på grund av att sjukdomen går in i en ny fas eller att han har andra tankar om att ge någon förlåtelse, eller att smärtan han trodde var kontrollerad blir så intensiv att det omöjliggör tänkande, eller att hans tidigare acceptans av hans förestående eller eventuella död inte längre ser acceptabel ut, eller att förlåtelsen han har väntat på inte kommer.

Och under alla dessa justeringar är du där och håller fortfarande i änden av pinnen, både du och din älskade i hopp om att inte dra ner den andre.

Definiera "den goda döden"

Alla skulle vilja att hans eller hennes älskade ska ha en "god död", oavsett om det kommer att inträffa om månader eller år. Frågan om vad en "god död" är har diskuterats genom historien. När människor tillfrågas vad frasen betyder, baseras deras förklaringar vanligtvis på deras värderingar. Det är som när du frågar folk "Vad är skönhet?" Deras svar är lika olika som de människor du frågar.

Sonen till en kvinna som jag tjänade hade en mycket enkel definition av en god död: "Helst kommer hennes död att komma i sömnen och vara snabb och smärtfri. Hon skulle inte veta vad som drabbade henne." Även om denna typ av dödsfall kan vara att föredra, inträffar ett betydande antal dödsfall efter en långvarig sjukdom. Så vi står fortfarande kvar med frågan om vad en god död är för människor vars slut inte är omedelbart.

Jag har tjänat ett antal människor vars död jag trodde var bra, och andra vars död jag inte kände att det var. Gemensamt för de flesta goda dödsfall var ett psykologiskt lugn som överskuggade fysisk smärta. Två saker som bidrog till denna fridfullhet var den medkänsla som uttrycktes genom de praktiska bekvämligheter som vårdgivare tillhandahåller, och den älskades förmåga att binda upp livets lösa trådar.

Copyright © 2012 av Stan Goldberg.
Reprinted med tillstånd av New World Library, Novato, CA. 
www.newworldlibrary.com eller 800 / 972-6657 ext. 52.

Denna artikel är anpassad från boken:

Luta sig till skarpa punkter: praktisk vägledning och vård av stöd till vårdgivare
av Stan Goldberg.

Oavsett om du klarar av en nära och kära som har fått en terminal diagnos, har en långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning, eller lider av demens, är omhändertagandet utmanande och avgörande. De som står inför detta ansvar, vare sig det händer ibland eller 24/7, håller på med livets skarpaste punkt. I den här boken erbjuder Stan Goldberg en ärlig, omtänksam och omfattande guide till dem som är på denna resa.

Klicka här för mer info och / eller för att beställa den här boken.

Om författaren

Stan Goldberg, PhD, har varit en hospice frivillig och vårdgivare i många år. Han har tjänat mer än fyrahundra patienter och deras nära och kära på fyra olika hospices, och var både tränare och konsult. Hans tidigare bok, Lektioner för de levande, vann London Book Festivals Grand Prize i 2009. Han är en privatterapeut, klinisk forskare och tidigare professor i San Francisco State University. Hans hemsida är stangoldbergwriter.com.