Det kan ta över sju år för personer med endometrios att få diagnos och behandling. (Shutterstock)

Endometrios är ett inflammatoriskt tillstånd där vävnad som liknar livmoderns foder växer utanför livmodern. Det påverkar en av tio kvinnor och obestämt antal transpersoner och icke-binära människor.

Trots dess förekomst och den medföljande ekonomiska bördanär endometrios underfinansierad och genomsyrad av historier om sexism, rasism och klassism.

Även idag blir endometrios vanligtvis felaktig framställning och felaktigt definierad, ibland även inom medicinsk litteratur. Det behandlas också ofta som en reproduktiv sjukdom, trots ofta som påverkar andra organ och system i kroppen.

År 2018, "Vad är endometrios?" var den tredje högsta trenderande hälsorelaterade frågan på Google. Bara i USA finns det fler än 400,000 XNUMX sökningar av endometrios på Google varje månad.

Endometriosmedvetenhet har skjutit i höjden under det senaste decenniet tack vare användningen av sociala medier, vilket medför både nya resurser och nya utmaningar för dem som lever med sjukdomen.

Mängden kunskap, representation och stöd som människor som lever med endometrios producerar på sociala medier är astronomiska. Även om det är viktigt att vara försiktig med felinformation, är det också nödvändigt att lyssna på vad dessa patienter säger och inte avvisa deras användning av sociala medier.

Historier om misshandel

Endometriosvård upplevs som lägre prioritet för ett antal skäl, varav många är baserade på gamla åldrar och diskriminering.

Patientskyllning i endometrios kan spåras så långt tillbaka som 400 f.Kr., när kvinnor ofta hölls ansvariga för sina symtom av tvivelaktiga skäl som ”dålig moral” eller för mycket samlag.

Även om endometriosbehandling har förbättrats sedan intravaginala leechings och andra daterade behandlingar från det förflutna, samtida patienter fortfarande upplever regelbundet uppsägning och patientskyllning.

Människor som lever med sjukdomen möter a världsomspännande genomsnittlig försening på 7.5 år mellan symtomdebut till diagnos. Många av dem vänder sig till sociala medier för att få svar.

Att vända sig till sociala medier

I min undersökning av 287 personer som lever med endometrios sa 61.6 procent av dem att de inte lärde sig om sjukdomen från en vårdgivare och 11.5 procent av dem som fortfarande upplevde uppsägning, förseningar eller felinformation från dessa utövare.

Även om endast 23.6 procent först lärde sig om endometrios online sa 81.6 procent att sociala medier spelade en roll i deras process att söka diagnos eller lära sig om endometrios. På samma sätt sa 92 procent att de lärde sig något nytt om endometrios från sociala medier som de inte hörde talas om någon annanstans.

Det är tydligt att sociala medier har spelat en viktig roll för att göra information om endometrios mer tillgänglig. Advokatdrivna Facebook-grupper och Instagram-sidor innebär att människor kan skriva in sina symtom på Google. Fastän felinformation sprids också online, förespråkare för endometrios har arbetat hårt för att försöka få korrekt information till toppen. Nancy's Nook Endo är en online-resurs för personer som arbetar med endometrios - webbplatsen började som en Facebook-grupp. (Nancy's Nook Endo), författaren förutsatt

Facebook-gruppen “Nancy's Nook Endometrios Education”Ger till exempel ett enormt arkiv med filer med information och forskning om endometrios, inklusive hur man hittar specialiserade läkare. Under det senaste året har Nancy's Nook vuxit till drygt 100,000 XNUMX medlemmar, inklusive patienter, läkare och vårdgivare. Nancy's Nook fokuserar främst på utbildning, men andra grupper som ”Endo vet ingen gend-o"Och"EndoMetropolis”Ge emotionellt stöd.

Instagram-sidor som @EndometriosisSummit och @ theendo.co använda populära trender som selfie-utmaningar för att främja korrekt information. Men deras innehåll måste också konkurrera med företag som använder hashtaggen #endometrios för att sälja sina produkter och kändisar eller influenser som kan dela felinformation.

Medan landskapet för endometrios sociala medier är fylligt växer det också i snabb takt. Som min undersökning visar ger sociala medier ofta viktiga resurser och stöd till många av dem som lever med sjukdomen. Trots detta, forskning föreslår att det vanligtvis finns ett förtroendegapet mellan läkare och patienter när man diskuterar information som finns online.

Patientskyllning på 21-talet

Historien om patientskyllning hemsöker samtida samtal kring sociala medier. Patienter vända dig till sociala medier inför diskriminering och misshandel, men avfärdas ytterligare om de tar upp den sociala medianvändningen på läkarmottagningen.

Så social media användning och endometrios är båda könsrelaterade band i historier om avskedande kvinnor, trans män och icke-binära människor.

Även om konsultation av hälsoinformation ofta gör att patienterna känner sig mer kunniga, bemyndigade och beredda, kan det ta upp konflikter och misstro mellan patienten och läkaren att ta upp den under möten. Men när båda parter öppet diskuterar hälsoinformation online kan det faktiskt förbättra förhållandet mellan patient och läkare.

Att öppna upp för patientproducerad kunskap och framställningar kan hjälpa till att avslöja de luckor som finns i endometriosvården. Som min forskning visar är personer med endometrios hungriga efter information och korrekta behandlingar.

Förespråkighet kring sjukdomen har aldrig tidigare varit så utbredd och tillgänglig. Att inkludera data som produceras på sociala medier i vår endometrioslitteratur kan hjälpa oss att skapa bättre framtid för både patienter och leverantörer.