Pexels

Mer än 225,000 XNUMX människor utvecklar demens varje år – det är ungefär en person var tredje minut. Just nu, 850,000-personer i Storbritannien lever med demens. Denna siffra kommer att stiga till två miljoner år 2051.

Demens är en fortskridande sjukdom i hjärnan som främst drabbar äldre människor – även om det inte är en ”normal” del av åldrandet. Av de 850 000 kända fallen av demens i Storbritannien, cirka 40,000 65 är under XNUMX år.

Det är en samling hjärnsjukdomar – med Alzheimers är den vanligaste – och handlar inte bara om minnesförlust. Alla upplever det olika, från beteendeförändringar, till svårigheter att bearbeta konversationer, till förvirring över vardagliga sysslor – som att träna på hur man gör en kopp te.

Som akademiker som forskar inom detta område tillsammans med andra organisationer arbetar vi direkt tillsammans med människor som lever med demens, såväl som deras vårdare, familjer och samhällen. Och även om vi förstår mycket om sjukdomen – inklusive hur den påverkar en persons hälsa och vilken inverkan den kan ha på deras personliga liv – så vet vi inte hur det verkligen är att leva med demens, dag ut, dag in.

Gym och simma

Det är därför det är viktigt att lyssna på dem som kan berätta det som det är – vilket är vad en stor del av vår forskning handlar om. Susan Small som var en demensstödjare och vårdare säger:

Människor ska inte definieras av sin demens, utan ges möjligheter och upplevelser att njuta av livet och relationer – och faktiskt ta några risker nu igen. Vi måste lära oss att lyssna mer på vad personen med demens säger till oss.

Det är viktigt för människor att få en korrekt, tidig diagnos, så länge den följs upp med snabb information och stöd. För lite information kan göra att personen med demens och de nära honom känner sig dåligt förberedda – ändå kan för mycket information göra människor rädda för sin framtid.

Barbara Dow som tog hand om sin man Al och nu är en demensaktivist håller med och betonar att en diagnos i rätt tid gjorde det möjligt för dem att planera för framtiden tillsammans. Detta innebar att de kunde flytta hem för att komma närmare familj och anläggningar där de båda kunde fortsätta älska sina hobbyer som att dansa. Hon sa:

Al fortsatte att leva ett helt liv efter bästa förmåga. Om han inte kunde dansa, då kunde han gå till gymmet och simma.

Hon talar också om humor som minskar frustration och bibehåller självkänsla:

Al kanske glömmer vem som precis pratat i telefon. Vi brukade säga att det var Mr eller Mrs Whatsit, skrattade lite tillsammans om det och sedan skulle jag ringa 1471.

Mitt liv, mina villkor

Människor som lever med demens – och deras vårdare – talar också om behovet av att betona vad som uppnås, snarare än vad som inte uppnås.

Ken Clasper, en högskoleingenjör, fick diagnosen Lewy Body demens vid 56 års ålder. Detta är samma typ av demens som skådespelaren Robin Williams hade och kan orsaka depression, paranoia, Parkinsons sjukdom och förvirring.

Clasper sa till oss att även om han kan behöva mer tid för att behandla information, "snälla svara inte för mig, ge mig bara tid". Han menar att det också är viktigt för andra att känna personen med demens, och till exempel deras livslånga intressen och passioner. Han är en ivrig naturälskare och fotograf och köpte utrustning som hjälper honom att fortsätta fotografera.

Andra personer med demens har talat om att njuta av att vara utomhus på egen hand, och även om detta kan orsaka viss förståelig oro för vänner och familj, betonar de vikten av att kunna "gå vidare med livet på sitt eget sätt" - med familj och gemenskap Stöd.

Att lära sig att anpassa sig

Dessa erfarenheter visar att mycket av att leva med demens handlar om cykler av förlust och anpassning, av förändring och anpassning – och av partiell upplösning. Delvis, eftersom livet inte förblir detsamma – vi skiftar och förändras med omständigheterna när en progressiv sjukdom upplevs och genomlevs.

Som Alzheimersällskapets kampanj att enas mot demens beskriver kortfattat hur denna urskillningslösa sjukdom kan drabba vem som helst.

Hur en person kan leva med demens beror på vem de är, deras egen individuella diagnos samt deras stödnätverk och kontakter. Men det är viktigt att komma ihåg att människor kan och lever bra med demens.

Naturligtvis kommer det att finnas toppar och dalar, bra dagar och dåliga, men snarare än att bara se alla med demens som "lider", eller som "modiga kämpar" av en försvagande sjukdom, är det viktigt att komma ihåg att demens kan levas med också. För att göra detta måste vi lyssna på och lära av, de som vet hur det verkligen är – de människor som har den faktiska levda erfarenheten.

Om författaren

Catherine Bailey, seniorforskare inom folkhälsa och välbefinnande, Northumbria University, Newcastle; Katie Brittain, docent i åldrande och hälsa, Northumbria University, Newcastle, och Sue Tiplady, universitetslektor i vuxenvård, Northumbria University, Newcastle

Den här artikeln publicerades ursprungligen den Avlyssningen. Läs ursprungliga artikeln.

Relaterade böcker:

at InnerSelf Market och Amazon