Låt oss kalla henne Sophie. Beskrivningen vi ger kan vara den för någon kvinna som är på det autistiska spektrumet utan att veta det. Eftersom de är intelligenta och vana att kompensera för kommunikationshinder, kanske de inte är medvetna om de, sitter dessa kvinnor igenom sprickorna i våra alltför ineffektiva diagnostiska förfaranden.
Studier avslöjar en kvinna för var nio män diagnostiseras med så kallad "högfunktionell" autism, det vill säga autism utan intellektuell funktionsnedsättning. Om vi jämför det här med den ena kvinnan för var fjärde män som diagnostiserats med den lättare identifierade "lågfunktionella" autismen, kan vi lätt föreställa oss att många autistiska kvinnor lämnas odiagnostiserade.
Idag har Sophie, som bor i Frankrike, en arbetsintervju. Om du kunde se henne nervöst vrida håret, kanske du tror att hon är orolig, som om någon skulle vara under omständigheterna. Du skulle ha fel. Sophie är faktiskt på gränsen till en panikattack. Vid 27 förlorade hon bara sitt jobb som säljare på grund av upprepade kassaregisterfel - och det är åttonde gången de senaste tre åren. Hon älskade matematik vid universitetet och skäms djupt. Hon hoppas att den anställande inte kommer att ta upp ämnet - hon har ingen rättfärdigande för hennes professionella misslyckanden och vet att hon inte kan göra en uppgift.
Lärande redovisning av sig själv hemma
Sophies önskan ges: intervjun frågar henne istället om sin tid på universitetet. Lättnad, hon lanserar glatt till en förklaring av hennes magisteruppsats om meteorologisk modellering, men han skär av henne plötsligt, tydligt irriterad. Han vill veta varför hon ansöker om ett tillfälligt jobb som bokföringsassistent när hon inte har någon erfarenhet eller utbildning.
Trots att hennes hjärta tävlar vildt lyckas Sophie att hålla henne lugn och förklara att hon lärde sig själv redovisning hemma på kvällarna. Hon beskriver den utmärkta MOOC (online kurs) hon hittade på fransens hemsida Konservatorium National des Arts et Métiers, och berättar för honom hur en av frågorna som hon frågade läraren på forumet ledde till en fascinerande debatt om begreppet avskrivningskostnader.
Sophie är inte bra på att gissa vad folk tänker, men hon förstår från hur mannen stirrar på henne som han tror att hon ljuger. Överväldigad, hon känner sig svagare i minuten. Hon tittar på att läpparna rör sig men förstår inte vad han säger. Tio minuter senare är hon på gatan, utan minne om hur intervjun slutade. Hon skakar och håller tillbaka tårar. Hon förbannar sig och undrar hur någon kan vara så dum och patetisk.
Hon klättrar in i en trång buss och svävar under de starka dofter av parfymer som bärs av de som pressas upp omkring henne. När bussen bromsar plötsligt, förlorar hon sin balans och stötar in i en passagerare. Hon ber om ursäkt och kommer snabbt av sig. I hennes rusar går hon igen och faller till trottoaren. "Jag måste gå upp, alla ser," tänker hon, men hennes kropp vägrar att lyda. Hon kan inte längre se ordentligt och inser inte ens att hennes egna tårar blinder henne. Någon ringer en ambulans. Sophie vaknar i en psykiatrisk anläggning. Hon kommer att misdiagnostiseras med en psykologisk störning och ges mediciner som inte löser några problem.
Ett unikt sätt att tänka, en smak för ensamhet, intensiva lustar
Sophies historia är typisk för de kaotiska liv som leds av kvinnor vars autism förblir odiagnostiserad eftersom de är på den delen av spektret där Tecken är mindre uppenbara. Trots hennes imponerande kognitiva förmåga - som förmågan att lära sig ett helt nytt kunskapsområde - har Sophie ingen aning om sina egna talanger, och inte heller de runt henne eller bara sällan. Fångad i en social miljö som är mycket kritisk till vad som gör henne unik, till exempel hennes ovanliga sätt att tänka, smaka ensamhet och intensiteten i hennes lustar, är Sophie akut medvetna om att dessa ses som brister.
Om Sophie skulle kunna få den korrekta diagnosen av fungerande autism skulle hon äntligen förstå hur hennes sinne fungerar. Hon kunde träffa andra autistiska vuxna och lära av deras erfarenhet för att hjälpa henne att övervinna sina egna svårigheter.
Autism kännetecknas av sociala och kommunikativa svårigheter, specifika intressen som personer med autism kan tala om i timmar (som meteorologisk modellering, i Sophies fall) och stereotypa beteenden. Det finns också skillnader i uppfattning, såsom överkänslighet mot lukt eller ljud, eller omvänt reducerad känslighet för smärta. Autism är tänkt att påverka runt en på hundra personer.
70% av personer med autism har antingen normal eller överlägsen intelligens. Denna form av autism kallas generellt som hög fungerande autism, enligt den senaste versionen av "bibeln" av psykiatriska störningar, DSM 5 (Diagnostisk och Statistisk Manual of Mental Disorders). I den här versionen har all hänvisning till äldre kategorier tagits bort, inklusive Aspergers syndrom. Termen Aspergers används fortfarande idag i vissa länder, trots att alla typer av autism nu grupperas under ett enda spektrum och klassificeras enligt svårighetsgraden av symtom.
Lämpligt stöd under hela skolan
Helst skulle Sophie ha diagnostiserats som ett barn. Hon hade kunnat dra nytta av specialiserat stöd under hela sin skolgång, vilket är juridiskt nödvändigt i Frankrike och andra länder. Detta stöd skulle ha gjort henne mindre sårbart och gav henne verktygen för att försvara sig från mobbning på skolgården och hjälpa henne att lära sig med undervisningsmetoder anpassade till hennes sätt att tänka. Efter att ha lämnat skolan skulle hennes diagnos ha öppnat tillgång till arbetstagarrättigheter, till exempel funktionshindrad arbetarstatus, vilket skulle ha hjälpt henne att hitta en anpassad sysselsättning. Sophies liv skulle ha varit enklare och hon skulle vara mer i fred med sig själv.
Men Sophies problem är dubbelt. Inte bara är hon autistisk, men hon är också en kvinna. Om du får en diagnos är det redan knepigt för män, det är ännu svårare för kvinnor. Ursprungligen trodde autism att det endast sällan påverkar kvinnor. Denna felaktiga idé som framkom av en 1943-studie utförd av Léo Kanner (den första psykiateren för att beskriva syndromet), har förstärkts av den långt dominerande psykoanalytiska metoden. Kriterierna för autistiska symtom var baserade på observationer hos pojkar.
Senare, när vetenskapen ersatte psykoanalysen som dominerande modell, genomfördes studier i stort sett på manliga barn, vilket minskar risken för att erkänna autism som det manifesteras hos kvinnor. Detta fenomen, även förekommande inom andra områden av vetenskap och medicin, har omfattande konsekvenser idag.
Liknande testresultat för pojkar och tjejer
För att diagnostisera autismspektrumstörning (ASD) utvärderar läkare och psykologer kvantitativa kriterier med hjälp av test och frågeformulär, men också kvalitativa kriterier, som intressen, stereotypa rörelser, svårigheter med ögonkontakt och språk och isolering. Men medan autistiska tjejer visar liknande testresultat till autistiska pojkar, klinisk manifestation av deras tillstånd skiljer sig åt, åtminstone i fall där språk har förvärvats.
Med socialimitationsstrategier har till exempel autistiska tjejer färre problem att få vänner än autistiska pojkar. De har till synes mer vanliga intressen än pojkar (till exempel hästar, snarare än kartor på tunnelbanan); medan de är mindre rastfria än pojkar, är de mer utsatta för mindre synliga ångestsyndrom, och mer skickliga på att kamoufla deras stereotypa och lugnande ritualbeteenden. Med andra ord, deras autism är mindre påträngande, vilket innebär att deras symptom är mindre uppenbara för sina familjer, lärare och läkare.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Biologi och miljö förklarar dessa skillnader, och i det här fallet är det omöjligt att skilja naturen från vård. På argumentets natursidan föreställer man sig att flickor är bättre rustade för socialt erkännande och mer lämpliga för omsorgsfull roll. Detta skulle förklara varför de verkar vara mer intresserade av animationen (katter, kändisar, blommor) än de livliga (bilar, robotar, järnvägsnät).
När det gäller att vårda, är flickor och pojkar inte upptagna på samma sätt. Socialt godtagbart beteende skiljer sig beroende på kön. Även om autistiska barn är mer motståndskraftiga mot detta fenomen, är trycket att anpassa sig så starkt att det ändå påverkar deras beteende, vilket illustreras av fallet med Gunilla Gerland. Som en tjej ville denna svenska kvinna inte ha på sig ringar eller armband eftersom hon hatade hur metallet kändes på hennes hud. Med tanke på att vuxna inte kunde förstå att en liten tjej kanske inte gillar dessa saker, avgick hon sig för att få smyckesgåvor, och till och med lärt sig tacka givaren innan han skjutit föremålet bort i en låda så snart som möjligt.
Kunnig i kamouflage
När autistiska tjejer växer upp, är klyftan mellan hur deras tillstånd och pojkarnas manifestationer breddar sig. Som vuxna kan vissa autistiska kvinnor bli högkvalificerad inom kamouflageområdet, som förklarar användningen av termen "osynlig handikapp" för att beskriva vissa typer av högfungerande autism. För övrigt är detta meningen med titeln på Julie Daches 2016-grafisk roman, Den osynliga skillnaden (Delcourt).
Fler och fler kvinnor upptäcker sitt tillstånd senare i livet och dela sin erfarenhet. Sedan september 2016, Francophone Association of Autistic Women (Association francophone des femmes autistes, eller AFFA) har kämpat för erkännande av de specifika sätt som autism manifesterar hos kvinnor. Ett främmande samhälle om autism hos kvinnor skapas också i Frankrike, som sammanför de allmänna och vetenskapliga samhällena med målet att främja dialog mellan forskare och autistiska kvinnor.
Ett specifikt frågeformulär för tjejer
Historiskt trodde stora siffror inom autismforskning att det var signifikant prevalens hos kvinnor. Den österrikiska Hans Asperger (för vilken syndromet heter) lade fram tanken så tidigt som 1944, liksom brittisk psykiater Lorna Wing, så tidigt som 1981. Men det är bara under senare år Vetenskapen har verkligen börjat undersöka bevisen.
Vissa forskare syftar till att bättre förstå de specifika egenskaperna hos autism hos kvinnor. Sedan början av detta år, Volontärer är uppmanade att delta i en studie om "autism hos kvinnor" som utförs av Laurent Mottron, professor i psykiatriska institutionen vid University of Montreal (Kanada), och Pauline Duret, doktorand i neurovetenskap, i samarbete med mig själv och Adeline Lacroix, som arbetar på École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) i Paris (Frankrike). Adeline Lacroix är en masterstudent i psykologi och har själv diagnostiserats med autism.
Andra studier försöker anpassa diagnosverktyg för användning med kvinnliga ämnen. Ett lag bestående av australiensiska forskare Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett och Tony Attwood, och den polska forskaren Agnieszka Rynkiewicz, gör för närvarande ett specifikt frågeformulär för unga tjejer, Q-ASC ("Frågeformulär för autismspektrumförhållanden"). De presenterade sitt arbete i maj 2017 vid en konferens i San Francisco.
Även om det har varit en första trova med intressanta resultat, nuvarande forskning i specifika egenskaper hos autism hos kvinnor lyfter fler frågor än det svarar. Förvirringen kunde dock betraktas som ett nödvändigt steg mot förvärv av kunskap, förutsatt att de drabbade kvinnorna kan bidra till forskningen och dela sin syn på den riktning som arbetet ska ta.
Vanliga medborgare kan också arbeta för att autistiska tjejer har samma rättigheter som sina manliga motsvarigheter. Genom att få en bättre förståelse för de olika formerna av autism kan alla bidra till en värld där barn och vuxna med autism kan hitta sin plats och hjälpa till att bekämpa utslagning genom att skapa ett inkluderande samhälle.
Om Författarna
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS). Denna artikel skrevs av Adeline Lacroix, som arbetar med Fabienne Cazalis och nyligen diagnostiserats med Asperger syndrom. En andraårsmästares student i psykologi jobbar hon med en vetenskaplig litteraturstudie om egenskaperna hos högfunktionella autistiska kvinnor. 
Översatt från franska av Alice Heathwood för Fast for Word.
Den här artikeln publicerades ursprungligen den Avlyssningen. Läs ursprungliga artikeln.
Relaterade böcker:
at InnerSelf Market och Amazon
