Att lära sig hantera. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly plockade upp ett särskilt erkännande pris på den senaste tiden National Television Awards för 50 år i underhållningsindustrin - men det var effekterna av komikerens sjukdom som formade rubrikerna.

Journalister noterade hans "Långsamma, blandade steg"och "Försvagad vänster arm". Connolly, 73, förklarade att hans känslomässig reaktion på priset var också ett symptom på Parkinson. I sanning, en av anledningarna till att sjukdomen är så svårt att diagnostisera är att dess effekter kan härma de långsamma framstegen av ålderdom. Undersökning efter undersökning visar att många människor ser Parkinson är en relativt trivial sjukdom, "den orsak till en viss tremor hos äldre människor. "

Men vad av de unga som diagnostiserats med Parkinsons? Som en del av min doktorand har jag undersökt dem som lever med Parkinsons talare, som diagnostiserats med Young Onset Parkinsons (under 50s ålder) talade öppet om bördan av denna stereotyp.

Diagnostiserades i hans trettiotalet, Oliver (alla deltagares namn är pseudonymer) förklarade att "förlusten av dopamin i min hjärna påverkar mig på samma sätt som att bli gammal, förutom att jag inte är gammal".

Även om han ännu inte "shuffling" kommenterade han att "min gång går ganska konstigt ... Jag vet att folk tror att jag är full". Han fryser också. Det kan vara hela hans kropp, fötter eller fingrar: "Jag lägger min hand i fickan och jag kan inte få ut det."

Passar in

Det är en märklig utmaning att leva med en sjukdom som du är i "fel" demografiska. Tillbaka till framtiden skådespelaren Michael J Fox fick diagnosen villkoret på 29 men gick inte offentligt med den tills han var 37. Hans högprofilerade kamp har ökat medvetenheten, men yngre lider som Oliver måste fortfarande möta andras otrogenhet:

Ett annat symptom talar tyst. Jag mumlar mycket ... så jag brukar säga till människor jag har Parkinson när de säger: "Jag kan inte höra vad du säger." Det vanliga svaret är: "Du är inte gammal och du skakar inte."

För Oliver motsvarar detta ett socialt förnekande av hans sjukdom.

Ändå Parkinsons är så mycket mer än de synliga symptomen. Med det kan komma sömnstörningar, trötthet, depression, svår ångest, hallucinationer, sömnlöshet, och förstoppning. Människor kan också påverkas av sexuell dysfunktion, en förlust av luktsinnet, en förlust av koncentration, en förlust av förtroende, trötthet och smärta. Ingen person lider av samma kluster av symptom och eftersom sjukdomen utvecklas, kan symtomen intensifiera eller nya tillkommer.

Detta är en skrämmande utsikter i alla åldrar. När han frågade hur han klarade sin sjukdom, erbjöd Connolly den enkla sanningen: "Det hanterar mig." Men för dem som är i livets bästa, leder det stora utmaningar i en tid när människor jonglerar en karriär, en ung familj och bryr sig om äldre föräldrar. Långt från trivialt kan Parkinsons resultera i känslor av förlust och social isolering. För Steve, som diagnostiserats i hans tidiga fyrtio år, har konsekvenserna varit grav. Han förlorade sin fru ("hon kunde inte klara"), hans jobb ("det har rånat mig om mitt skrivande, mitt självförtroende, tog mitt jobb bort") och hans självständighet ("jag föll hela tiden.")

Tiden för botemedel

Människor fortfarande kämpar för att acceptera att yngre människor kan drabbas av Parkinsons, även om man räknar med att bara i Europa, en av tio diagnoser är patienter som är yngre än 50. Och ungdomar inte bara utlösa en form av social förnekande. Människor som Oliver står också förväntningen att med de senaste framstegen inom medicinsk forskning, är ett botemedel överhängande. Som han säger: "Du får en massa människor som vill bota dig."

Ju yngre du är desto desperata andra är att föreställa sig en ljusare framtid för dig. Oliver berättas att stamcellsforskning kommer att triumfas Caitlin, som diagnostiserats i tjugoårsåldern, har fått höra om en "underbar ny operation" som kan erbjuda en fullständig botemedel. Men det är ett grymt hopp. Caitlin hänvisar till Deep Brain Stimulation (DBS) som endast är lämplig för vissa personer med Parkinsons , och är varken ett botemedel eller utan risk.

Oliver, tala om ett botemedel tillåter människor att sopa sin sjukdom under mattan. Caitlin också behöva klara med det faktum att drogerna som hon har ordinerats inte har möjligt för henne att gå tillbaka till betalt arbete, och känner ett behov av att rättfärdiga sin egen sjukdom erfarenhet:

Jag måste säga, "ja, du vet, det är inte riktigt så." Du vet, som droger, det [DBS] avtar efter en tid och det kan ge allvarliga biverkningar ...

Zoe, diagnostiseras i tjugoårsåldern, behandlar det faktum att de nuvarande läkemedelsbehandlingar är av begränsad effekt. Naturligtvis är hon orolig: "Jag är så ung att få Parkinson, vad händer när de slutar arbeta?"

copingstrategier

Och precis som vänner och kollegor riskerar att erbjuda falskt hopp, så läkar läkare risken att ta bort det helt och hållet. Connolly berättade för reportrar att det inte fanns någon sockerbeläggning för den krossade "obotliga" diagnosen han fick. Han ville att hans läkare skulle "lämna mig lite ljus på i hörnet för Kristi skull".

Genom att erbjuda hopp genom tal om ett botemedel är utan tvekan gjort med de bästa avsikter, men vi bör iaktta försiktighet. Kom ihåg att varje gång ordet bota nämns, kräver den sjuke att återfå en tidigare bild av sig själva. Det vetter människor med osäkerheten om sin framtid och belyser i vilken grad deras liv har oåterkalleligen förändrats av sin sjukdom. I stället för att erbjuda lösningar, kanske lyssnar uppmärksamt vara det bästa vi kan erbjuda. Och det kan bara vara ett sätt att lämna den lilla ljus på i hörnet.