Gör våra lagar tillräckligt för att skydda våra hälsodata?

Gör våra lagar tillräckligt för att skydda våra hälsodata?
Du kan bli förvånad över att hitta vad dina uppgifter säger om ditt förflutna - och framtida - hälsa.

Har du någonsin undrat varför din dator ofta visar annonser som är skräddarsydda för dina intressen? Svaret är stora uppgifter. Genom att kamma igenom extremt stora dataset kan analytiker avslöja mönster i ditt beteende.

En särskilt känslig typ av stora data är medicinsk stor data. Medicinska stora data kan bestå av elektroniska journaler, försäkringsskador, information som patienterna lämnat in på webbplatser som PatientsLikeMe och mer. Hälsoinformation kan även hämtas från webbsökningar, Facebook och dina senaste inköp.

Sådan data kan användas för fördelaktigt ändamål av medicinska forskare, folkhälsoinstitut och sjukvårdspersonal. De kan till exempel använda den för att studera medicinska behandlingar, bekämpa epidemier och minska kostnaderna. Men andra som kan få medicinska stora data kan ha mer själviska agendor.

Jag är en professor i juridik och bioetik som har undersökt stora data i stor utsträckning. Förra året publicerade jag en bok med titeln Elektroniska hälsokontakter och medicinska stora data: lag och politik.

Jag har blivit alltmer oroad över hur medicinsk stor data kan användas och vem skulle kunna använda den. Våra lagar gör för närvarande inte tillräckligt för att förhindra skador i samband med stor data.

Vad dina uppgifter säger om dig

Personlig hälsoinformation kan vara av intresse för många, inklusive arbetsgivare, finansinstitut, marknadsförare och utbildningsinstitutioner. Sådana enheter kan önska att utnyttja det för beslutsfattande.

Till exempel föredrar arbetsgivare förmodligen friska anställda som är produktiva, tar några sjukdagar och har låga medicinska kostnader. Det finns emellertid lagar som förbjuder arbetsgivare att diskriminera arbetstagare på grund av deras hälsotillstånd. Dessa lagar är Americans with Disabilities Act (ADA) och Genetisk information Nondiscrimination Act. Så det är inte tillåtet för arbetsgivare att avvisa kvalificerade sökande bara för att de har diabetes, depression eller en genetisk abnormitet.

Detsamma gäller emellertid inte de flesta förutsägda uppgifter om eventuella framtida problem. Ingenting hindrar arbetsgivare från att avvisa eller skjuta friska arbetstagare ur oroen att de senare kommer att utveckla ett funktionshinder eller funktionshinder, såvida inte denna oro grundar sig på genetisk information.


Få det senaste från InnerSelf


Vilka icke-genetiska data kan ge bevis för framtida hälsoproblem? Rökstatus, matvanor, träningsvanor, vikt och exponering för toxiner är alla informativ. Forskare tror det biomarkörer i ditt blod och andra hälsodetaljer kan förutsäga kognitiv nedgång, depression och diabetes.

Även cykelköp, kreditpoäng och röstning i halvtidsval kan vara indikatorer av din hälsotillstånd.

Samla data

Hur kan arbetsgivare få prediktiv data? En enkel källa är sociala medier, där många individer publicerar mycket privat information. Genom sociala medier kan din arbetsgivare lära dig att du röker, hatar att träna eller ha högt kolesterol.

En annan potentiell källa är hälsoprogram. Dessa program syftar till att förbättra arbetstagarnas hälsa genom incitament att träna, sluta röka, hantera diabetes, få hälsoskärningar och så vidare. Medan många hälsoprogram drivs av leverantörer från tredje part som lovar konfidentialitet, det vill säga inte alltid fallet.

Dessutom kan arbetsgivare kunna köpa information från data mäklare som samlar, sammanställer och säljer personuppgifter. Datamäklare minskällor som sociala medier, personliga webbplatser, amerikanska folkräkningsrekord, statliga sjukhusrekord, återförsäljare inköpsregister, fastighetsrekord, försäkringsfordringar och mer. Två kända datamäklare är Spokeo och Acxiom.

Några av de data arbetsgivare kan få identifiera individer med namn. Men även information som inte ger uppenbara identifieringsuppgifter kan vara värdefull. Wellnessprogramleverantörer kan till exempel ge arbetsgivare med sammanfattande data om deras anställda men borttagna uppgifter som namn och födelsedatum. Icke desto mindre kan identifierad information ibland vara identifieras av experter. Data minare kan matcha information till data som är offentligt tillgängliga.

Till exempel i 1997, Latanya Sweeney, nu en Harvard professor, berömd identifierade Massachusetts guvernör William Welds sjukhusrekord. Hon spenderade $ 20 för att köpa anonymiserade statliga anställda sjukhus poster, sedan matchade dem till väljare registrering poster för staden Cambridge, Massachusetts.

Mycket mer sofistikerade tekniker existerar nu. Det är tänkbart att berörda parter, inklusive arbetsgivare, kommer att betala experter för att identifiera anonyma poster igen.

Dessutom kan de identifierade data i sig vara användbara för arbetsgivare. De kan använda den för att lära sig om sjukdomsrisker eller att utveckla profiler av oönskade anställda. Till exempel en centrum för sjukdomskontroll och förebyggande hemsida tillåter användare att söka efter cancerincidens efter ålder, kön, ras, etnicitet och region. Antag att arbetsgivare upptäcker att vissa cancerformer är vanligast bland kvinnor över 50 av en viss etnicitet. De kan vara mycket frestad att undvika att anställa kvinnor som passar den här beskrivningen.

Redan, vissa arbetsgivare vägrar att anställa sökande som är fet or röker. De gör det åtminstone delvis för att de oroa sig för att dessa arbetare kommer att utveckla hälsoproblem.

Vad hindrar dem?

Så vad kan man göra för att förhindra att arbetsgivare avvisar individer baserat på oro för framtida sjukdomar? För närvarande inget. Våra lagar, inklusive ADA, behandlar helt enkelt inte detta scenario.

I denna stora datatid vill jag uppmana att lagen revideras och utvidgas. ADA skyddar endast de med befintliga hälsoproblem. Det är nu dags att börja skydda dem med framtida hälsorisker också. Mer specifikt bör ADA inkludera "individer som uppfattas som troliga att utveckla fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar i framtiden".

AvlyssningenDet kommer att ta tid för kongressen att återkomma ADA. Under tiden måste du vara försiktig med vad du lägger ut på internet och till vilken du avslöjar hälsorelaterad information. Du vet aldrig vem som ska se dina data och vad de ska göra med det.

Om författaren

Sharona Hoffman, professor i hälsovård och bioetik, Case Western Reserve University

Den här artikeln publicerades ursprungligen den Avlyssningen. Läs ursprungliga artikeln.

Böcker av denna författare:

{amazonWS: searchindex = Böcker; nyckelord = Sharona Hoffman; maxresultat = 3}

enafarzh-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

följ InnerSelf på

facebook-icontwitter-iconrss-icon

Få det senaste via e-post

{Emailcloak = off}