Hur Fitness Trackers och Health Apps kan vara ett förlust av integritet

Hur Fitness Trackers och Health Apps kan vara ett förlust av integritet

När en app räcker, spårar Emma hennes diabetes. Hon går in i mat, träning, vikt och blodsockernivåer och sätter sedan på påminnelser om medicinering.

Suzanne använder det senaste bärbar enhet att spåra hennes löpväg och avstånden gick. Eftersom hon inte har sovit för mycket under den senaste månaden registrerar hon också hennes sömnmönster.

Richard tar sin tablett för schizofreni. Tabletten innehåller en sensor som kommunicerar med centrala hälsodatabaser för att berätta för hälsovårdspersonal om han har tagit sin medicinering.

Den deltagande hälsorevolutionen

Det här är den deltagande hälso-revolutionen där människor använder appar och bärbara enheter och svalar sensorer, för att hålla koll på deras hälsa och välbefinnande, för att ta kontroll i namn av empowerment.

Senaste siffrorna ange två av tre australier har ett socialt mediekonto och de flesta spenderar nästan lika mycket en dag i veckan online. I 2017 kommer 90% av australierna att vara online och av 2019 kommer de flesta hushållen att ha ett genomsnitt av 24-enheter (till exempel larm, telefoner, bilar och datorer) anslutna online.

Forskare säga det finns för närvarande fler än 160,000 medicinska och hälsoprogram; en beräknad 485 miljoner bärbara enheter projiceras att släppas ett år av 2018.

Allt självuppföljning och anslutning har konsekvenser för vårdleverans. Det förändrar också hur forskare samlar in och analyserar data.

Allmänheten har nu blivit studieämnena och samlingsverktygen. Människor kan också dela dessa data på nya sätt.

Emmas appdata kan användas under hennes hälsovårdssamtal för att vägleda hennes diabetesbehandling och fylla i sina journaler. Så, Emma har blivit en aktiv partner i hur hennes vård hanteras.

Emma kan också ansluta sig till ett onlinemiljö för att dela denna personliga hälsoinformation offentligt. Hon kan använda nya plattformar att donera data för det allmänna gott.

Tanken är att någon annan som Emma, ​​som nyligen diagnostiserats med diabetes, eller till och med diabetesforskare, kommer att få tillgång till den här informationen och använda den för det större bra. Ändå har konsekvenserna av denna datadeling inte fått mycket uppmärksamhet.

Tillväxande risker

Emma väljer att ladda upp sin personliga hälsoinformation till en av dessa datadelswebbplatser. hon har kontroll och befogenhet. Eftersom webbplatsen lovar anonymitet, tycker hon att det finns liten risk. Men det finns risker, vissa oavsiktliga.

Några forskare föreslå offentligt tillgängliga dataset skulle kunna kombineras och analyseras för att identifiera negativa beteenden kopplade till särskilda förhållanden. Dessa negativa beteenden kan då kopplas till särskilda sociala eller kulturella grupper och öka potentialen för stigmatisering.

Flödet och rörelsen av data skapar också fler frågor kring samtycke och integritet. Många människor är inte medvetna om var data går och hur det används. en nyligen utkast till rapport indikerar att 13% av australierna har en bärbar enhet som den som Suzanne använder för att spåra henne att springa, gå och sova.

Hur många människor vet välbefinnandet och platsdata som dessa bärbara enheter samlar, reser tillbaka till de företag som säljer dem och används på sätt som vi lite vet om?

Hur delaktigt är detta?

A senaste rapporten målar en bild av australierna som är redo att inleda denna revolution.

87% skulle göra möten online, 74% skulle använda hemdiagnostiska kit för kolesterol, 70% skulle beställa recept med hjälp av en mobilapp, 61% skulle samråda med sin läkare via video på sin dator och 70% skulle kommunicera med en läkare eller annan hälsovårdspersonal via e-post, text eller sociala medier.

Men är det för alla? forskare argumenterar många hälso- och sjukvårdar är mentala specifika men få människor använder dem. Människor är mer benägna att ladda ner en mental hälsa app när en hälsovårdspersonal rekommenderar det istället för att ladda ner det själv.

Hittills mest diskussion har varit på människors förmåga att använda appar och bärbara enheter för att främja sin autonomi som verkligt bemyndigade medborgare.

Men det finns samma oro att den nya digitaltekniken kan utplåna autonomi. Ett exempel är genom datarörelsen till företag utan individuell kunskap eller samtycke.

Ett annat exempel kan vara i Richards fall att övervaka hans användning av schizofrenimedicinering, med potential för större övervakning och kontroll, en form av digital paternalism.

Etisk vägledning

Etisk vägledning behövs för att mildra dessa framväxande risker för deltagande hälsa. De oöverträffade möjligheterna till offentligt engagemang i spårning och delning av data innebär att vi måste se till att deltagande är mer än enbart datalagring och verkligen uppnår äkta partnerskap och empowerment.

Forskningsinstitutioner måste fastställa riktlinjer för att fastställa trovärdighet och legitimitet för offentligt delad data. Forskningsetiska kommittéerna och forskargruppen kommer att behöva diskutera var gränserna ligger mellan en registrerad och datainsamlare.

Vi måste tänka på vem som äger data och hur rätten att använda den data kommer att beviljas.

Det behöver också vara en bättre förståelse för effekterna av mentala hälsoprogram och nya tekniska sensorns enheter för personer som lever med psykisk sjukdom.

Avlyssningen

Om författaren

Victoria J Palmer, postdoktoral forskare tillämpad etik, University of Melbourne

Den här artikeln publicerades ursprungligen den Avlyssningen. Läs ursprungliga artikeln.

relaterade böcker

{amazonWS: searchindex = Böcker; sökord = träningsracker; maxresultat = 3}

enafarzh-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

följ InnerSelf på

facebook-icontwitter-iconrss-icon

Få det senaste via e-post

{Emailcloak = off}