Jag har Aspergers och jag är inte regnar Main (konst av Wassily Kandinsky)

Redaktörens anmärkning: Medan denna artikel hänvisar till ett barn med Asperger och hennes mamma, kan dess insikter, reflektioner och visdom också gälla för oss alla, på ett eller annat sätt. Se artikelns slut för definitioner av ASD, autism, Aspergers syndrom.

Så vi hade en diagnos. Med diagnosen kom en etikett. Jag hoppades att namnge Graces egenhet - tilldela henne titeln på en person med Aspergers syndrom - skulle ge oss några allierade, öppna några dörrar. I stället blev det uppenbart ganska snabbt att vi var på vår egen.

Jag bestämde mig för att leta efter några positiva förebilder för Grace.

Att söka på Internet för kända personer med Asperger kände sig som en utomordentligt bedräglig handling: otaliga webbplatser finns att tillskriva autistiska eller AS-diagnoser till hushållsnamn utan, så långt jag kan se, något bevis eller bekräftelse från ämnena själva.

Så gick jag tillbaka till Amazon för att söka en bok för barn om autism hjältar. Jag hittade en som firade Albert Einstein, Hans Christian Andersen och Wassily Kandinsky: världens mest kända vetenskapsman; världens mest berömda berättare och en av de första abstrakta artisterna (och skaparen av enastående vackra verk).

Att berätta Grace att hon delade attribut med dem alla var ett ögonblick av ren glädje. Titta på bladet genom sidorna och se att hennes hjärna fungerade på samma sätt som författaren av Den lilla sjöjungfrun nästan flyttade mig till tårar - det var som om hon hade upptäckt en förlorad släkting och den saknade delen av sticksåget och grytan i slutet av regnbågen, samtidigt. Det borde finnas i varje skolbibliotek.


innerself prenumerera grafik


Flytta framåt med olika sinnen

Tanken att Grace tillhörde en grupp av "olika sinnen" stannade med mig. Under en lång tid, vände jag över i mitt huvud tankar av kända konstnärer och författare och skådespelare som hade tycktes finnas på en annan höjd, deras sinnen vassare och deras erfarenheter både skarpare eller mer färgrik och ofta mer smärtsamt.

Sedan såg jag en artikel i New Scientist som frågade, "Kan psykisk sjukdom ha gjort vår art?"

Många villkor, inklusive schizofreni och bipolär sjukdom, liksom utvecklingsvillkor som autism, är åtminstone delvis ärvda från våra föräldrar. Om de påverkar människors chans att överleva negativt, skulle du förvänta dig att det naturliga urvalet har eliminerat dem, men i stället fortsätter de på höga nivåer.

Historien flyttade mig enormt och jublade mig. Dess bekräftelse av olika sinnen och människans förmåga att anpassa sig och flytta fram som en art genom att omfamna dem, kände sig som en bekräftelse på min dotter. Jag kände mig som om författaren, Kate Ravilious, pekade på mig för att visa mig Grace's antecedents, att förklara för mig hennes alternativa personliga historia och hennes roll.

Artikeln undersökte persistensen av gener associerade med olika typer av hjärnans utveckling och utforskade den del de kunde ha spelat för att göra det möjligt för vår ras att blomstra. Från tekniska revolutioner som började med spjut, till utbrott av konstnärlig kreativitet som började med tidiga snidade figurer och enkla musikinstrument, till ovanliga och kreativa människor som shamaner kartlade artikeln de speciella talangerna i befolkningen som har hjälpt människor att komma så långt.

Om vi ​​istället för att ostracera människor med maverick sinnen kunde vi bara lära oss att vårda dem, som Ravilious föreslog:

Om de speciella talangerna i befolkningen har hjälpt människor att komma så långt, kan vi behöva sådana olika sätt att tänka att se oss de närmaste tusen åren. Om det förflutna lär oss någonting, är det att mänskligheten trivs genom att vara anpassningsbar.

Den svaga sidan av handikapp: förmåga, talang och uppmärksamhet på detaljer

Jag har Aspergers och jag är inte regnar Main (konst av Wassily Kandinsky)Professor Simon Baron-Cohen är chef för Autism Research Center vid University of Cambridge. Det är ganska omöjligt att undvika att komma över hans namn i någon utforskning av autism och relaterade förhållanden. Vägen tillbaka i 2009 varnade han - enligt en BBC News-artikel - att utsikterna till ett prenataltest för autism som skulle göra det möjligt för par att välja om man skulle ha en baby med tillståndet kan också betyda förlusten av särskilda talanger i befolkning.

Jag följde professor Baron-Cohen - via artiga telefonsamtal och e-post till sin charmiga assistent - att fråga honom direkt om detta. Han mailade mig tillbaka, och på min fråga - ansåg han att Aspergers syndrom skulle vara ett funktionshinder - han svarade: det är en blandning. Handikappet ligger i sociala och kommunikationsdomäner, där individen kan uppleva höga nivåer av social ångest och kommunikationsproblem och kan få svårt att läsa sociala signaler och föreställa sig andra människors synvinkel. Han kallade det "mindblindness."

Hittills så bekant. Då sade han,

"Men AS-fliken är områden av förmåga och ibland till och med talang. Dessa tenderar att vara på två viktiga områden: Uppmärksamhet på detaljer (där de kanske märker detaljerad miss) och ser mönster (särskilt regelbundenhet som gör det möjligt för dem att räkna ut "hur sakerna fungerar"). För vissa människor med AS kan det vara matematik, för andra fysik eller datavetenskap, för andra kan det vara den naturliga världen. För vissa kan deras fascination med en klass av objekt inte bli till något särskilt användbart för dem eller för samhället, men ... möjliggör möjligheten att göra något anmärkningsvärt (som att driva en framgångsrik nischaffär eller göra en vetenskaplig upptäckt eller spela musik eller skapa konst till en extrem nivå). "

"Jag tror att vi har sett en gradvis ökning i medvetenhet om autism och AS under de senaste decennierna, vilket är bra. Jag hoppas att vi når en punkt där sådana etiketter accepteras lika lätt som, till exempel, etikett dyslexi, där det inte finns någon stigma fäst vid den och det är helt enkelt accepterat att denna person har en särskild profil av styrkor och svårigheter "

Mitt hjärta lyftte på att läsa dessa ord. Jag vill så mycket hoppas att han har rätt.

Ett ljus i slutet av Aspergers tunnel

Under tiden inträffade emellertid något extraordinärt.

Jag loggade in på min dator en dag för att finna att en läsare, identifiera sig som en person med Aspergers syndrom, hade skrivit ett brev till Grace på min blogg. Debi Brown skrev vad som motsvarar en Ode till Aspergers glädje. Hennes ömhet för Grace flyttade mig till tårar.

Debis skildring av livet med AS och de kärleksfulla försäkringar som hon skickade till Grace om sina egna gåvor är livsbekräftande. Det är enligt min mening den snällaste gåvan som någon förälder till ett barn med AS skulle kunna få. Jag har läst det otaliga gånger och jag är fortfarande oförmögen att läsa de första och sista linjerna utan att få en klump i halsen. Med Debis generösa överenskommelse har jag reproducerat hennes brev fullt ut i bokens baksida. Här är min redigerade version:

Punkten av dig:

Grace, älskling, lyssna för att jag tror att jag vet vad du är med. En procent av befolkningen är spektrumfolk. Det betyder att du förmodligen inte känner till alla så många ännu, men det finns mycket. Det finns 62,300,000-personer i Storbritannien. Så det betyder att 623,000 är på spektrumet. De flesta av dessa människor har ännu inte upptäckt sin Aspieness. De som du och jag brukar inte vara kända alls. Detta orsakar vissa problem. Till exempel tenderar alla att överreagera när de får en diagnos och föreställer sig att sakerna är mycket värre än de faktiskt är. Nu när jag berättar för människor är jag en Aspie, om de vet något om spektret, tenderar de att anta att jag inte kan göra saker. Poängen är att ingen har förstått vad du och jag tycker om än. De professionella får lite bitar rätt, men andra bitar, de kan bli riktigt fel.

Det är verkligen viktigt att du fortsätter att tro på dig själv och hur otroligt du är. Låt inte någon berätta för dig att du inte kan göra något på grund av att du är en Aspie. Det är inte sant. Några superunderbara saker om dig är: du är väldigt, väldigt ljus. Det innebär att du kommer att kunna tänka dig runt problem som andra kanske tror skulle vara omöjliga för dig. Du kommer att bli en bra kommunikatör. Eftersom du är så väldigt, väldigt smart, kommer du att kunna hitta vägar runt de saker som är extra svåra för dig.

Du kan lita på - du litar på din mamma nog för att berätta för henne vad som händer i ditt liv. Det är så fantastiskt, älskling. Det här är en så bra strategi för livet.

Du kan älska. Jag lär mig bara lite nu, så du är år och år före mig känslomässigt redan. Du är kreativ - du dansar, sjunger, agerar och klär upp dig. Du är rolig. Detta är en mycket attraktiv kvalitet och kommer att vinna dina vänner.

Du är så, så modig. Du behöver inte ge upp. Detta är oerhört viktigt.

Du berättar sanningen. Detta är en härlig kvalitet och människor värderar dig för detta.

Du ger stora kramar och kyssar. Jag bara lära sig att göra detta. Återigen, är många år framför mig. Och andra människor kommer att älska dig för det, hela ditt liv länge.

Du är inte begränsad i dina val vad världen ser som "normal". Det är en riktigt värdefull egenskap att ha. Det ger dig en hel del svängrum att välja vad som är rätt för dig.

Jag har nu träffat många Aspies. Vissa av dem har mycket svårt att kontrollera sin ilska. Men jag tror inte att jag faktiskt har träffat någon Aspie som är meningsfull. Vi är helt enkelt inte medelvärda människor. Vi är några av de trevligaste människorna på jorden. Det finns gott om bra saker om att vara en Aspie, och det här är en av dem. Massor av nonspectrum människor försöker manipulera andra för sin personliga vinning. Aspies gör inte detta. Det ligger inte i vår natur.

Precious, du är helt enkelt fantastisk och du har en underbar framtid framför dig. Du är mer skicklig och vackrare än du kanske kan veta.

Definitioner:

Enligt Google och Wikipedia, ASD betyder AUtism Spectrum Disorder och omfattar det brett spektrum av associerade psykologiska tillstånd som präglas av abnormaliteter av sociala interaktioner och kommunikation, såväl som begränsade intressen och repetitivt beteende.

Autism: substantiv -- ett mentalt tillstånd, från tidig barndom, kännetecknat av stor svårighet att kommunicera och bilda relationer med andra människor och att använda språk och abstrakta begrepp. (Oxford engelska ordbok)

Aspergers syndrom: substantiv -- en sällsynt och relativt mild autistisk sjukdom som kännetecknas av obehag i social interaktion, pedantri i tal och uppmärksamhet med mycket smala intressen. (Oxford engelska ordbok)

Reprinted med utgivarens tillstånd, New World Library,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.

© 2013 av Sophie Walker. Alla rättigheter förbehållna.


Denna artikel är anpassad med tillstånd från boken:

Grace, Under Pressure: En flicka med Aspergers och hennes maratonmamma
Sophie Walker.

Grace, Under Pressure: En flicka med Aspergers och hennes maratonmamma av Sophie Walker.När hennes dotter Grace diagnostiserades med Aspergers syndrom hade Sophie Walker liv unraveled. Hennes karriär var i disarray. Hon kunde inte sova. Hon kände sig hopplös och värdelös i sin roll som en mamma. Sophie började söka de saker som Grace behövde - allt från förtal för sina utbildningsrättigheter och skydd mot mobbning för att hjälpa till med läxor och göra vänner. I den här boken dokumenterar hon henne och hennes dotters försök och triumfer och erbjuder inspiration från verkligheten.


Om författaren

Sophie Walker, författare till: Grace, Under PressureSophie Walker har arbetat som journalist för nyhetsbyrån Reuters sedan 1997, rapporterar nyheter runt om i världen. Hon har skrivit om olja, handel och politik i Washington, DC, och har varit utrikeskorrespondent i Storbritannien. Sophie är också en ambassadör för National Autistic Society och driver stödgrupper för flickor med Aspergers i hennes stad. Hon samarbetar med Ambitiös om Autism den nationella välgörenhet för barn och ungdomar med autism, och är också en beskyddare av Treehouse School för barn som har en diagnos av autism. Besök Sophies hemsida www.AuthorSophieWalker.com/