Attacker kan pågå från 15 minuter till ett par timmar, flera gånger om dagen. MDGRPHCS / Shutterstock

Klusterhuvudvärk är mer än bara en huvudvärk. Det är ett allvarligt neurologiskt tillstånd, ibland känt som en "självmordshuvudvärk" eftersom många patienter har självmordstankar under attacker. Smärtan som upplevs under en klusterhuvudvärkattack är oöverträffande och sägs vara jämförbar med smärtan vid födseln. Sådana attacker kan pågå från 15 minuter till tre timmar och kan uppstå flera gånger per dag. Smärtan är nästan alltid på ena sidan och typiska särdrag hos en attack kan inkludera blodsprutade eller tåriga ögon, droppiga ögon och en rinnande näsa eller blockerade näsborrar.

Runt en i 1,000 människor upplev klusterhuvudvärk. Det uppfattas som en sällsynt sjukdom, men är faktiskt lika vanligt som välkända neurologiska tillstånd som multipel skleros or Parkinsons sjukdom. Att få rätt behandling för detta tillstånd är svårt, som vår senaste studie visade.

Vi fann att många sjukvårdspersonal inte känner till huvudvärk eller hur man diagnostiserar tillståndet. Detta har allvarliga konsekvenser för dem som lider. Vår forskning visar också att patienter regelbundet utsätts för långa förseningar och genomgår onödiga förfaranden och hänvisningar till specialistvård innan de får korrekt diagnos och behandling.

Vårt team undersökte förståelser och erfarenheter av klusterhuvudvärk och effekterna av tillståndet. Allmänläkare och neurologer som arbetar i norra England intervjuades av en medicinsk sociolog. Vi undersökte deras kunskap kring diagnos och behandling av klusterhuvudvärk, hur de vanligtvis hänvisar patienter till en specialist och hur de kommunicerar med andra kliniker.

Vårt huvudsakliga resultat är att klusterhuvudvärk försummas bland hälso- och sjukvårdspersonal. Många sjukvårdspersonal vet inte vad en klusterhuvudvärk är. Detta leder ofta till feldiagnos av tillståndet och enorma förseningar i att få rätt diagnos. Vissa kliniker som intervjuades i studien kände inte till klusterhuvudvärk, medan andra trodde att klusterhuvudvärk är samma som "kluster migrän”, Vilket kan orsaka illamående och ljuskänslighet tillsammans med svår huvudvärk.

Våra intervjuade gav många exempel på de konsekvenser en patient får när de inte får en korrekt och korrekt diagnos. Klusterhuvudvärk diagnostiseras ofta som migrän eller trigeminal neuralgi (en allvarlig, plötslig form av ansiktssmärta), men också som bihåleinflammation eller tandproblem. Patienter genomgår ibland onödiga förfaranden, som tänderuttag, bihålautveckling och intrakraniell kirurgi eftersom de är i förtvivlan.

Lider kan också uppleva psykiska hälsoproblem. Twin Design / Shutterstock

Tillståndet har en enorm inverkan på den drabbade vardagen och de försöker alla typer av behandlingar i hopp om att hitta lite lättnad från de otrevligt smärtsamma attackerna. Klusterhuvudvärk kan faktiskt ha betydande inflytande på patientens mentala hälsa och deras förmåga att förbli i arbete. Personer med klusterhuvudvärk lider ofta av allvarliga psykiska hälsotillstånd, såsom kronisk depression, självmordstankar och kan självskada. Familj, vänner och arbetsgivare förstår ofta inte svårighetsgraden av tillståndet och den enorma inverkan det har.

Utmaningar med behandling

På grund av attackernas art behandlas klusterhuvudvärk annorlunda jämfört med andra huvudvärkstillstånd, som migrän eller a huvudvärk av spänningstyp. Dessa behandlas normalt med smärtstillande medel - men om dessa uppstår ofta kommer de att kräva regelbunden förebyggande behandling. Klusterhuvudvärkattacker behandlas med nässpray eller injicerbar medicin (triptaner) och inandning av syre.

Vår studie belyser också spänningar mellan primär- och sekundärvård kring förskrivning av dessa behandlingar på grund av kostnaden. Ibland följer läkare inte behandlingsinstruktionerna från neurologer i sekundärvård. Detta är särskilt fallet om husläkare tycker att den föreslagna medicinen inte är kostnadseffektiv.

Till exempel föreskrevs de injicerbara triptanerna ofta inte på grund av deras höga kostnad. I stället föreskrev läkare billigare orala triptaner. Men det är de här inte effektiv för klusterhuvudvärk patienter. Många intervjuade kliniker var inte medvetna om receptpolicyn för syre, som är en effektbehandling för klusterhuvudvärk.

GP-deltagare i vår studie hänvisade sällan patienter med klusterhuvudvärkssymtom till neurologer. När patienterna hänvisas är det mer troligt att ge patienten försäkran om att deras tillstånd inte är livshotande. I vissa fall hänvisas patienter med klusterhuvudvärk till neurologer för att påbörja specialbehandlingar för klusterhuvudvärk, till exempel läkemedlen verapamil och litium.

Vår studie visar ett brådskande behov av att öka medvetenheten om klusterhuvudvärk bland hälso- och sjukvårdspersonal och allmänheten. Detta förhindrar feldiagnos och förseningar i diagnosen.

Om författaren

Lisa Dikomitis, professor i antropologi och hälsosociologi, Keele University; Alina Buture, doktorander, Hull York Medical School, University of Hulloch Fayyaz Ahmed, professor i klinisk neurologi, University of Hull

Denna artikel publiceras från Avlyssningen under en Creative Commons licens. Läs ursprungliga artikeln.

books_disease