Ett liv av osäkerhet: Bor med cancer i tretton år

Någon frågade mig vad som lever med cancer i tretton år är som att aldrig veta om sjukdomen kommer att förbli under kontroll. Jag sa, "Det är som att kastas in i en klassisk 1950s skräckfilm där du vet att hemska saker kommer att hända men du vet inte när de kommer att inträffa."

Många som behandlas för cancer, som jag har, uttrycker upprepande tankar under de lugna ögonblicken när sinnet intrycker vad du har försökt att undertrycka hela dagen. När kommer det komma tillbaka? Kommer det bli svårare? När kommer jag att förlora de saker jag älskar?

Dessa frågor och andra sprider ångest i de mest obetydliga händelserna. Många andra uttryck för oro tolkas felaktigt, till exempel den tacksamhet vi uttrycker för även dina minsta ansträngningar, vår brist på tacksamhet för det du har offrat och våra försök att tappa ångest före rutinmässiga medicinska besök. När vi kämpar för att hålla vår rädsla i schack tolkas andra beteenden som begäret av enkelhet, önskan om kontroll, behovet av stabilitet och vad vi tolkar som "värdig behandling."

När du blir kollateral skada

Cancer är ett samhällsevenemang som tar människor med på resan oavsett om de vill komma eller inte. Vi interagerar med en främling och undrar varför hon är så avlägsen, utan att veta att hon kämpar med effekterna av en ny kemoterapisession. En säljare ignorerar din fråga om en klädes material och du tolkar hennes bristande svar som fientligt eftersom du inte vet hur återfallet av hennes cancer stör hennes liv. En god vän kommer inte längre att acceptera inbjudningar till sociala evenemang på grund av smärta och att inte veta att hon har cancer gör att du tror att du gjorde något fel.

Jag insåg inte vilken inverkan min prostatacancer skulle få på vänner och familj och till och med på människor som var tillfälliga bekanta eller främlingar. Resan som jag och andra med cancer är på producerar säkerhetsskador genom våra okunniga ord och beteenden. När du inte förstår varför din älskade sa något chockerande för dig eller andra eller gjorde något oväntat, antar att cancer genererade det.

Kursens utveckling och behandling är inte stabil. Om det vore, kunde vi förutsäga resultat. Tänk på din älskade som att försöka balansera på en träningsplattform, en enhet som fysioterapeuter använder för att stärka kärnmusklerna. Ansträngningarna för att upprätthålla balans måste vara kontinuerliga eftersom det är omöjligt att stanna i en position utan att falla.

innerself prenumerera grafik

På många sätt är balansräkningen analog med att leva med cancer. Din älskade kan försöka balansera acceptansen av hur sjukdomen begränsar sitt liv med motstånd mot de förändringar som cancer skapar. Även när det är säkert att en person är cancerfri, återkommer tanken: "Men om några cancerceller kvarstår?"

Att tänka på cancer är inte detsamma som att uppleva det

Allt du tänker dig om en potentiellt dödlig sjukdom är en teori tills den upplevs. Ibland är dina tankar på rätt sätt, men ofta, som för mig för tretton år sedan, var min idé om hur det skulle vara att ha cancer inte nära. "Du har prostatacancer," sa urologen. Han fortsatte att prata medan jag försökte komma förbi chocken av hans ord. "Och det är aggressivt."

Jag kommer inte ihåg vad jag sa till honom, men jag blir fortfarande illamående och tänker på de fyra orden. Jag var femtio och sju, och döden var teoretisk - något som hände med personer i min föräldrars generation. Jag var full professor vid San Francisco State University och inblandade i forskning och publikationer. Livet var bra. Och döden? Tja, det var något bortom min horisont, något jag såg i filmer och läste i romaner. Något som jag skulle "så småningom" uppleva. Med de fyra orden "du har prostatacancer" så småningom, förvandlats till nu.

Jag sökte på Internet och fann att en av sju män utvecklar prostatacancer. Gruppens exklusivitet fick mig att tänka på Groucho Marx reaktion när han fick ett telegram från en exklusiv Hollywood-klubb som erbjöd honom medlemskap. Han skrev tillbaka, "Jag vill inte tillhöra någon klubb som kommer att acceptera mig som medlem."

Precis som Groucho reagerade på hans inbjudan var jag inte glad över att bli medlem i "Men with Prostate Cancer Club." Groucho hade möjlighet att minska. Det gjorde jag inte. Mitt obehag fortsatte när jag läste de femåriga överlevnadsräntorna. De flesta män runt sjuttio diagnosen prostatacancer överlever minst fem år och dör vanligtvis från andra orsaker. Jag var femtio och sju och hade för avsikt att leva mer än fem år.

Jag läste också män med prostatacancer som var begränsad till körteln hade en överlevnadsfrekvens av 100 procent. Jag visste inte om min cancer var i körteln eller hade spridit sig. Om jag valde kirurgi kunde kirurgen inte avgöra om den hade spridit sig tills han tog bort körteln. Om jag valde strålning, var metastasen odetekterbar tills tumörer växte i andra delar av min kropp.

De dåliga nyheterna fortsatte med min Gleason-poäng. Gleason-poängen är en kombination av PSA (proteinspecifika antigener) och cancercellernas aggressivitet. Min PSA var 16 (normalt är mindre än 1.3) och urologen beskrev cancercellerna som "aggressiva". Min Gleason-poäng var en olycksbådande 7. Jag hade läst att Frank Zappa, den anmärkningsvärda rockmusiker som dog av prostatacancer, hade en Gleason-poäng på 9, en mindre än det maximala. Min poäng var närmare hans än en "5 eller lägre" Gleason-poäng, med uppmuntrande överlevnadsstatistik.

Jag kämpade med hur jag skulle berätta för min fru och två vuxna barn. Vilka ord skulle jag använda? Ska jag använda humor för att mildra slaget, eller ska jag låtsas att diagnosen hade betydelsen av förkylning?

Hej älskling. Jag grillar biff till middag. Tyvärr, det är inte gjort än. Jag var försenad med att starta grillen eftersom urologen ringde och sa att jag hade prostatacancer. Vad skulle du vilja ha för dessert?

Nej, min ojämnliga tillvägagångssätt skulle inte fungera, inte heller skulle mitt vanliga sätt att hantera känslomässiga problem, som skulle bli "professoriellt". Jag närmade mig livet som ett komplicerat kliniskt problem som behövde objektiva lösningar.

Här är problem A. Försök använda B, C och D. Om ingen av dem fungerar, försök E, F och G.

En löjlig inställning till något skrämmande. Jag tänkte på de oförmögna sakerna jag gjorde under hela mitt liv och undrade om jag hade tid att be om ursäkt. Skulle jag ha modet att erkänna mina misstag, inte mindre be om förlåtelse? Vad sägs om min långa lista över mål? Kan jag slutföra dem, eller ska jag börja ordna dem i ordning efter betydelse? Om prioriteras vilka kriterier ska jag använda - betydelse för mig, betydelse för min familj, betydelse för mitt yrke? Skulle mitt liv förändras på oacceptabla sätt om jag överlevde?

ÄNDRING AV IDENTITET

Under hela mitt liv var jag en ivrig utomhusperson. Jag betraktade mig fortfarande som "ung", trots de många svagheterna i medelåldern. Trots allt råkar inte cancer för ungdomar. Tja, kanske inte många. Jag är femtio och sju, för Guds skull! Det är inte tillräckligt gammalt för att få cancer, eller hur?

Bilder av att vara försvagad av sjukdomen gick genom mitt sinne som om det var en förhandsgranskning av en skräckfilm. Jag hade varit självförsörjande hela mitt liv och bad sällan min familj eller vänner om hjälp med att göra någonting fysiskt. Jag tänkte tillbaka till den tid då min vän sa till mig att hon hade cancer. Nu skulle jag säga de tre orden till min familj.

Jag undrade vad som gick igenom henne när hon informerade mig om sin diagnos. Krossade hennes värld så mycket som jag förväntade mig att orden skulle påverka min? Min värld förändrades med fyra ord, och jag visste inte hur jag skulle hantera diagnosen. Jag kunde inte förutsäga förändringarna men visste att det största skulle innebära min identitet: den gamla Stan, som fanns före diagnosen, skulle ersättas av någon jag inte kände.

Copyright © 2016 av Stan Goldberg.

Artikel Källa

Kärlek, stöd och vård för cancerpatienten: En guide till kommunikation, medkänsla, end Courage
av Stan Goldberg, PhD.

Älska, stödja och ta hand om cancerpatienten: En guide till kommunikation, medkänsla och mod av Stan Goldberg, PhD.När någon säger "Jag har cancer", vad ska du säga? Ännu viktigare, vad ska du göra? I Loving, Stöd och vård för cancerpatienten, läsarna kommer att lära sig specifika sätt att gå utöver svaret "Jag är så ledsen" och praktiska beteenden som kommer att underlätta en älskad eller vänns resa. De sträcker sig från att vara specifika omedelbart efter en diagnos, för att hedra sin älskade eller vän när de passerar.

Klicka här för mer info och / eller för att beställa den här boken.

Om författaren

Stan Goldberg, författare till: Luta sig till skarpa poäng.Stan Goldberg, doktor, är professor emeritus i kommunikativa störningar vid San Francisco State University. Han är en produktiv prisbelönt författare, redaktionskonsult och erkänd expert inom cancerstöd, frågor om livets slut, vård, kroniska sjukdomar, åldrande och förändring. Med mer än 300 publikationer, presentationer, workshops och intervjuer fick han 22 nationella och internationella priser för sitt författarskap. Goldberg var volontär vid sängen vid det internationellt kända Zen Hospice-projektet i San Francisco, samt Hospice By The Bay, George Mark Children's House och Pathways Home Health and Hospice. Hans webbplats är stangoldbergwriter.com.

Böcker av denna författare

at

bryta

Tack för besöket InnerSelf.com, där det finns 20,000+ livsförändrande artiklar som främjar "Nya attityder och nya möjligheter." Alla artiklar är översatta till 30+ språk. Prenumerera till InnerSelf Magazine, som publiceras varje vecka, och Marie T Russells Daily Inspiration. InnerSelf Magazine har publicerats sedan 1985.