Demens kallades förr "den tysta epidemin”, men det är inte längre tyst. Det har blivit föremål för en till synes oändlig diskussion, till exempel med 12 berättelser om demens eller ett botemedel mot det i en brittisk tidning bara på en vecka. A en följd av undersökningar av Saga har visat att vi är mer rädda för att utveckla demens i hög ålder än något annat tillstånd inklusive cancer, och språket vi använder för att prata om det: "rå skräck"Och"levande död” talar mycket om den djupa oro som utsikterna för demens väcker.
Det råder ingen tvekan om att det ofta är ett fruktansvärt tillstånd både för patienten och de som står dem nära, som berövar alla frid, värdighet, njutning och hopp, och krossar vårdarnas andar under månader eller år av kamp. Men det grepp som utsikterna till demens har på vår kollektiva fantasi kan bottna i något mer fundamentalt än vår rädsla för sjukdomar – det utmanar våra djupaste kulturella antaganden. Vi bor i ett "hyperkognitivt" samhälle, som medicinsk etiker Stephen Post kallad det, där rationell tanke och sammanhängande minne är kärnvärden. Om måttet på vår mänsklighet är "Jag tror därför jag är”, vad är den mänskliga statusen för någon vars tankeförmåga är nedsatt?
Ytterligare reflektion ger andra sätt på vilka en demenssjuk person inte stämmer överens med vår förståelse av vad en person borde vara. Till exempel hänger retoriken om politiska och medborgerliga rättigheter (och i slutändan hjärtat av vårt rättssystem) på föreställningen om autonoma individer som agerar med avsikt, var och en med en sammanhängande känsla för sina egna preferenser och friheter. Medborgarnas verksamhet som smarta producenter och (viktigare) konsumenter av högvärdiga fysiska och kulturella produkter är grunden på vilken ekonomi och industri bygger. Slutligen är varje individs upplevda sociala värde, och till viss del ekonomiska värde, nära kopplat till deras vilja och förmåga att hålla jämna steg med ett mycket komplext och snabbt föränderligt samhälle.
Om den sorts människa som vi känner igen och värdesätter är någon som tänker klart, minns korrekt, konsumerar konsekvent och anpassar sig snabbt, så är det tydligt att en person med en demensdiagnos står inför utsikten till ett slags social och kulturell död, förutom bristerna och lidandet av själva tillståndet.
Detta är ett mycket bra skäl till varför vi ska vara rädda för en demensdiagnos, vare sig för oss själva eller för någon i vår närhet. Det är en aspekt av vad Tom Kitwood, en banbrytande forskare inom demensvårdsområdet, minnesvärt kallad "malign socialpsykologi”: uppsättningen av antaganden och socialt klimat som kan urholka identiteten och handlingskraften hos en person med demens.
För att minska denna känsla av rädsla har samhället satsat hårt på sökandet efter ett botemedel mot demens, eller åtminstone en behandling för att minska graden av kognitiv förlust och åtföljande symtom. Detta är naturligtvis ett mycket viktigt projekt som kan ha en enorm inverkan på att lindra lidandet för personer med demens och deras närstående. Men det är ett långsiktigt projekt, med osäkra utfall. Under tiden kan vi undersöka orsakerna och söka efter ett ”botemedel” för den sociala och kulturella död som kan drabba både personer med demens och deras vårdare. Detta kommer att innebära att ifrågasätta några av de nyckelprinciper som det samtida västerländska samhället är uppbyggt på.
Demens tvingar oss att välja. Konfronterade med någon som inte längre kan tänka eller minnas klart, som inte kan föreställa en rad alternativ eller bidra till det materiella samhällets produktivitet, tvingas vi bestämma oss för om vi ska acceptera dem som en person eller inte. Och om vi gör det måste vi acceptera att vi har arbetat med en snäv, utarmad och funktionalistisk syn på personlighet som privilegierar tänkandets rättigheter och intressen, väljer konsumenter samtidigt som människor med demens och andra liknande sjukdomar marginaliseras. Det är ur detta perspektiv som en person med demens endast kan förstås som en "börda" för samhället.
Svaret är inte att föreslå att personer med demens ska välja dödshjälp, som Baronessan Warnock föreslog notoriskt, men att förändra vår förståelse för vad samhället är, och hur olika människor bidrar till det.
Det kan kräva att vi, kollektivt, omvärderar intuitionens, metaforernas och konsternas roll för att hålla oss mänskliga. När vi tänker om handelns och konsumentens roll när vi närmar oss en tid av "topp grejer”. Genom att ompröva rollen av "kollektivt minne" som kan hålla både individer och hela samhällen i kontakt med mänskliga värderingar. Och att lära sig att sakta ner inför en strävan efter ytlig och målstyrd effektivitet.
För att skapa ett samhälle som värdesätter personer med demenssjukdom behöver vi skapa en kultur som värdesätter människor i allmänhet – något som kommer oss alla tillgodo.
Om författaren
Peter Kevern, docent i värderingar i vården, Staffordshire University
Den här artikeln publicerades ursprungligen den Avlyssningen. Läs ursprungliga artikeln.
Relaterade böcker:
at InnerSelf Market och Amazon
