Kvinnor med blödningsstörningar kan vänta upp till 15 år för att få lämplig testning och behandling. (Shutterstock)
Omkring 30 procent av alla kvinnor rapporterar tunga menstruationsperioder någon gång under deras reproduktionsår. Upp till 15 procent av dessa har en underliggande blödningsstörning och ändå har de flesta aldrig diagnostiserats, lämnar tusentals kvinnor lider av ett behandlingsbart problem.
Som en hematolog och kliniker vetenskapsman vid Queen's University, som bryr sig om patienter med ärftliga blödningsstörningar, är det en stor källa till frustration för mig att kvinnor med blödningsstörningar kan vänta upp till 15 år för att få lämplig testning och behandling.
Jag oroar mig ännu mer om vad som händer med dem som aldrig får diagnosen. Dessa kvinnor har risk för akuta blödningar som leder till blodtransfusioner och behovet av hysterektomi.
Eftersom April 17 är 29th årligen World Hemophilia Day - En dag som fokuserar på uppsökning och utbildning om hemofili. Jag skulle vilja dela med sig av några bevisbaserade uppgifter om tunga perioder, vad det innebär att vara en kvinnlig bärare av hemofili och hur du enkelt kan testa dig själv för en blödningsstörning.
Järnbrist och onormala perioder
Blödningsstörningar som påverkar kvinnor inkluderar von Willebrand sjukdom och hemofili - båda är ärvda och orsakas av låga nivåer av "koagulationsfaktorer" (proteiner som behövs för normal blodkoagulering).
I familjer med blödningsstörning är det vanligt att kvinnor inte inser att deras perioder är tunga eftersom andra drabbade kvinnor i familjen har liknande problem. För dem verkar tunga perioder normala.
Det finns också sociala stigmas mot en öppen diskussion om perioder som kan vara svåra att övervinna. Och det finns brist på exakt information om normala kontra abnorma perioder.
Viktiga funktioner i tunga och onormala perioder inkluderar att behöva Byt pads eller tamponger mer än varje timme, har järnbristanemi, ofta blötlägger genom dina lakan på natten och blöda det varar längre än sju dagar.
Järnbristanemi är särskilt bekymrad eftersom det leder till trötthet och andfåddhet samt dålig skola och jobbprestanda.
Järnbrist och tunga perioder ignoreras för ofta men kan vara tecken på en underliggande blödningsstörning. Båda behandlas lätt när diagnosen är gjord.
Kvinnor kan också ha hemofili
Kvinnor som är bärare av hemofili anses ofta vara "enda bärare" - som kan överföra en mutantgen till sina barn. De kan få veta detta av deras läkare. Deras blödning går ofta obehandlad på grund av denna missuppfattning.
Min egen forskning har dock visat att runt 30 till 40 procent av hemofilibärare upplever abnorm blödning inklusive tunga perioder, post-partumblödning och ledblödningar. Vissa, men inte alla, har låga koagulationsfaktorer.
Effektiv behandlingar för tunga perioder hos kvinnor med blödningsstörningar är allmänt tillgängliga. Dessa inkluderar p-piller och läkemedel som tranexaminsyra (som förhindrar koagulering) och desmopressin (som ökar koagulationsfaktornivåerna).
Gynekologiska alternativ som levonorgestrel intrauterin device (IUD) och endometrial ablation finns också.
Stigma som omger menstruation kan förhindra korrekt diagnos av blödningsstörningar. Här, Allisa Lim, vicepresident för studentgrupp Ignite Student Life vid Humber College Lakeshore, erbjuder gratis menstruationsprodukter till studenter i Toronto i 2018 för att ta itu med denna stigma. Den kanadensiska pressen / Galit Rodan
I sällsynta fall kräver kvinnor med blödningsstörningar koagulationsfaktorer för att kontrollera tunga perioder. Om järnbrist, järntillskott är en viktig del av behandlingen eftersom det förbättrar livskvaliteten. Kostjärnsintag ensam räcker inte för att korrigera järnbrist, särskilt när det har orsakat anemi.
Historiskt sett var mycket av fokuset på forskning och utbildning för hemofili att förbättra behandlingen för pojkar och män med sjukdomen. Stöden är vanliga intravenösa infusioner av den saknade koagulationsfaktorn. Betydande framsteg har gjorts inklusive utveckling av bättre behandlingar och möjligheten att bota.
Är dina blödningssymptom normala?
Många organisationer fokuserar nu på att öka allmänhetens kunskaper om blödningsstörningar. Det erkännande att kvinnor också kan ha hemofili ökar genom ansträngningar från organisationer som Världsfederationen av hemofili.
Rollen av nya terapier för kvinnor med hemofili är inte tydlig, och ytterligare forskning krävs för att förstå exakt varför dessa kvinnor blöder. Ett färsk studie från mitt laboratorium visade att blodkoagulationssystemet hos hemofilibärare inte reagerar på hemostatisk stress (såsom trauma) liksom det görs i friska kontroller. En snabb och varaktig ökning av blodkoagulationsfaktorer krävs för att stoppa blödning efter skada och detta var signifikant försämrad i hemofilibärare.
Om du undrar om du har en blödningsstörning, Self-BAT (självstyrt blödningsbedömningsverktyg) är fritt tillgängligt och kan berätta om dina blödande symptom är normala eller onormala.
Detta verktyg analyserar information om dina blödningssymtom för att generera ett blödningsresultat. Ett högt blödningsresultat är förknippat med en ökad chans att ha en underliggande blödningsstörning och bör diskuteras med din läkare.
Betydande framsteg har gjorts för att förstå problemen med kvinnor med blödningsstörningar. Mer forskning och utbildning behövs så att alla kvinnor diagnostiseras och behandlas ordentligt.
Om författaren
Paula James, professor i medicin, Queen's University, Ontario
Denna artikel publiceras från Avlyssningen under en Creative Commons licens. Läs ursprungliga artikeln.
relaterade böcker
at InnerSelf Market och Amazon
