Symtom på en sjukdom förbättrar vanligtvis närmare en person får dö. Foto av Dawid Zawi?a på Unsplash 

Många människor är rädda för döden, delvis på grund av uppfattningen att de kan drabbas av ökad smärta och andra hemska symtom ju närmare det blir. Det är ofta troen på palliativ vård får inte lindra sådan smärta, vilket gör att många människor dör dödsfulla dödsfall.

Men en skrämmande död är extremt sällsynt. Beviset om palliativ vård är att smärta och andra symptom, som trötthet, sömnlöshet och andningsproblem, faktiskt förbättra som människor flytta närmare döden. Mer än 85% av patienter med palliativ vård har inga svåra symptom när de dör.

Bevis från Australian Palliative Care Outcomes Collaboration (PCOC) visar att det har funnits a statistiskt signifikant förbättring under det senaste årtiondet i smärta och andra uttjänta symptom. Flera faktorer kopplade till effektivare palliativ vård är ansvariga.

Dessa inkluderar mer noggranna bedömningar av patientbehov, bättre medicinering och förbättrad tvärvetenskaplig vård (inte bara läkare och sjuksköterskor utan även allierade vårdpersonal som terapeuter, rådgivare och andligt stöd).

Men inte alla får samma standard för klinisk vård vid slutet av livet. Varje år i Australien, om 160,000 människor dör och vi uppskattar 100,000 av dessa dödsfall är förutsägbar. Ändå uppskattar PCOC endast om 40,000-personer får specialist palliativ vård per år.

Symtom i slutet av livet

För större delen av dem som får palliativ vård visar bevisen att det är mycket effektivt.

Det vanligaste symptomet som orsakar folk nöd i slutet av livet är trötthet. I 2016 rapporterade 13.3% av patienterna att de kände svår nöd på grund av utmattning vid starten av palliativ vård. Detta följdes av problem med smärta (7.4%) och aptit (7.1%).

Nackdel från trötthet och aptit är inte förvånande, eftersom en förlust av energi och aptit är vanligt när döden närmar sig, medan de flesta smärtor effektivt kan hanteras. Andra problem som andning, sömnlöshet, illamående och tarmproblem upplevs mindre ofta och förbättras vanligtvis när döden närmar sig.

I motsats till populära uppfattningar upplever människor i sina sista dagar och timmar mindre smärta och andra problem än tidigare i sin sjukdom. I 2016 rapporterade omkring en fjärdedel av alla palliativa vårdpatienter (26%) att de hade en eller flera allvarliga symptom när de började palliativ vård. Detta minskade till 13.9% när döden närmade sig.

Det vanligaste problemet i början var trötthet, vilket var det vanligaste problemet i slutet. Smärta är mycket mindre vanligt än trötthet. Totalt rapporterade 7.4% av patienterna svår smärta i början av palliativ vård och endast 2.5% rapporterade svår smärta de senaste dagarna. Andningssvårigheter orsakar mer ångest än smärta i livets sista dagar.

Dessa siffror måste beaktas i förhållande till en persons önskemål. Det är sant för ett litet antal patienter att befintliga läkemedel och andra ingrepp inte på ett tillfredsställande sätt lindrar smärta och andra symtom.

Men vissa patienter som rapporterar problematisk smärta och symtom väljer att ha liten eller ingen smärtlindring. Detta kan bero på familje, personliga eller religiösa skäl. För vissa patienter inkluderar detta en rädsla opioider (den aktiva ingrediensen i läkemedel som codein) och lugnande mediciner kommer att förkorta livet. För andra är det nödvändigt att vara så uppmärksam som möjligt vid dödspunkten av andliga skäl.

Inte alla får denna vård

Patientutfall varierar beroende på en rad faktorer, t.ex. tillgängliga resurser och geografiska läge. Människor som bor i områden med hög socioekonomisk status har bättre tillgång till palliativ vård än de som bor i lägre socioekonomiska områden.

PCOC-data visar de mottagande vård på ett sjukhus med dedikerade specialistiska palliativvårdstjänster har bättre smärta och symptomkontroll (på grund av tillgängligheten av 24-timmarsvård) jämfört med de som får palliativ vård hemma. Det finns nu en nationellt konsensus uttalande att förbättra tillhandahållandet av palliativ vård på sjukhus. Detta måste utvidgas till att omfatta död hemma och död i bostadsvården.

Trots att det finns nationella palliativa vårdstandarder och nationella säkerhets- och kvalitetsstandarder är varje stat, territorium, hälsokvarter och organisation ansvarig för den enskilda leveransen av palliativ vård. Därefter finns olika tillvägagångssätt för leverans och resurser i tillhandahållandet av palliativ vård.

Senaste rapporter från New South Wales och viktoriansk Revisor-generalkontor markerar efterfrågan på palliativ vård och behovet av lämplig resurs för att stödja patienter, vårdgivare och familjer samt för mer integrerad information och serviceöverföring över vårdinrättningarna.

Australien kan göra bättre

Den australiensiska Palliative Care Outcomes Collaboration innehåller information om fler än 250,000-personer som har fått specialist palliativ vård under det senaste decenniet. Trots att deltagandet i datainsamlingen är frivilligt har det varit stadigt upptagande. Samarbetet uppskattar att information om mer än 80% av specialiserade palliativa vårdpatienter rapporteras varje år.

Australien har en unik position internationellt eftersom det har ett nationellt system för att rutinmässigt mäta utfallet och erfarenheten av palliativa vårdpatienter och deras familjer. Dessa data kan hjälpa kliniker att mäta effektiviteten hos deras vård- och hjälpleverantörer anta bästa praxis. Denna information är också kritisk bevis som kan användas för att informera den offentliga debatten.

Beviset är australsk palliativ vård är effektiv för nästan alla som tar emot det. Men problemet är att tusentals människor dör varje år utan tillgång till den specialiserade palliativ vård som de behöver. Som ett land måste vi göra bättre.

Om författaren

Kathy Eagar, professor och chef vid Australian Health Services Research Institute University of Wollongong, University of Wollongong; Sabina Clapham, forskare, Palliative Care Outcomes Collaboration, University of Wollongong, och Samuel Allingham, forskare, tillämpad statistik, University of Wollongong

Den här artikeln publicerades ursprungligen den Avlyssningen. Läs ursprungliga artikeln.

Relaterade böcker:

at InnerSelf Market och Amazon